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  • 2015.12.30 Wednesday
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こゆず闘病記録

入院 4/9

お腹の管を抜いた後およそ8割の子が高熱が出ると言われていたのですが、こゆずは幸運にも熱が出る事はありませんでした

こゆずも早く家に帰りたいと気合を入れて頑張ってくれたのかも知れません

免疫抑制剤や移植前のタンパク制限は腎臓へ負担がかかるようで、一度こゆずの腎臓機能を調べたいという事で金曜日にその検査が入ったため、退院は土曜日予定になりました


今日はエコー検査があり、肝臓だけでなく腎臓も見てもらいました

やはり少し腎臓機能が低下していると思われるそうです


昨日もそうでしたが、看護師さんに話しかけられたり熱を計るなどの何でもない処置で身体に触れるだけでこゆずが泣くようになってしまい、すっかり人見知りするようになってしまいました

退院前から看護師さん達に絶対退院後はそうなりますよと言われ続けていましたが、あんなに毎日看護師さん達にもにこにこ笑っていたのにまさかたった1ヶ月半でここまで変わってしまうとは実際に目の当たりにするまで信じられませんでした

警戒心を覚える事は必要な成長なので良い事なのですが、泣かれてしまう看護師さん達が寂しそうにしていたのがちょっと可哀想でした


最近のこゆずはミルク以外に1日2回離乳食を食べているのですが、ミルクを飲む量にムラがある事を先生に話したら1日3回食を勧められ、明日から朝昼夕の3回食になりました


今日はきなこさんもドナー健診があり、採血とエコー検査を受けました

その結果肝機能の数値が思ったより下がっていなかったため、こゆずが飲んでるのと同じ肝機能を改善する薬が処方されました

次の健診までの1ヶ月間飲まなければならないそうです
  • 2014.04.09 Wednesday
  • 21:45

こゆず闘病記録

入院 4/8

今日からこゆずはお腹の管を抜くための入院です

検査入院も兼ねているため今日はRI検査という以前も受けた放射能を使った造影検査をしました

今回のRI検査は1時間ほどかかり、検査中は少しも動いてはいけないので、自由に動けなくて開始からしばらくはずっと泣きじゃくってしまいました

後半は泣き疲れて寝てくれたので助かりました

その後夕方についにお腹の管を抜きました

管を抜いた後かなりの確率で高熱が出るそうなのですが、免疫抑制をしていると解熱剤を使う事が出来ず氷枕などで冷やすくらいしか出来ないため、
この熱がいつ下がるかによって退院時期が変わってくるそうです

もし全く熱が出なければ3日で退院できますが、熱がなかなか下がらなかったら1週間かそれ以上かかってしまいます

管を抜いた事によって起こる合併症もあるため抗生剤も右手に作った点滴の末梢から定期的に入れていますが、こちらも合併症が起きてしまうと退院は延びてしまうようです

採血やRI検査の結果、拒絶反応もなく肝機能も問題なかったため、免疫抑制剤の量がまた一段階減りました

とは言え発熱時は免疫抑制剤を飲めないため、発熱が起きなかった事が確認される明日の朝か発熱が起きてそれが下がるまで免疫抑制剤は中断だそうです

脂肪肝は相変わらずで、やはり1年くらいかけてゆっくり治していくしかないそうです

発熱はこのブログを書いてる今現在はまだ起きていません

このまま熱が出ずに朝を迎えてくれたら嬉しいです
  • 2014.04.08 Tuesday
  • 21:35

告知

掲載されます

4/21発売の天使の事情増刊号に実録エッセイが4P掲載されます





こゆずの入院生活の様子を描かせていただきました

とは言え今回の掲載分だけでこゆずの病気の事や入院生活の全てを描けているわけではないので、
この先もこゆずの事を描かせてもらえるかどうかは冗談抜きで皆様からのアンケートにかかっています

実際に読んでみて続きが読みたいと思ったらぜひアンケートにその旨を書いて出していただけたら嬉しいです( ´ ▽ ` )

また発売日が近づいてきたら告知しますので


おまけの今日のこゆず
おすわり練習中
  • 2014.04.04 Friday
  • 21:55

こゆず育児日記

こゆず育児日記

こゆずは一生続く免疫抑制や、今後の定期健診や検査入院などまだまだ病院にお世話になる事はずっと続きますが、
OTC欠損症という病気に関しては来月の入院でお腹の管を外せば全ての処置が終了するので、
いつまでも「こゆず闘病記録」というカテゴリーでこゆずの事を書くのはどうかなと思い、新たに「こゆず育児日記」というカテゴリーを設けました

これからこゆずの成長はこちらのカテゴリーに書いていきます


こゆずは明日で8ヶ月になります

まだ歯が生えていなかったり、おすわりが出来ていなかったりと平均より成長が遅れている部分はありますが、毎日とても元気に笑ってくれるのが何より嬉しいです

最近のこゆずは色々な物に興味を持ち、自分で手を伸ばし遊んでいます




あとは口をぶーっとさせたり

手で床を叩く仕草がマイブームのようです
  • 2014.03.29 Saturday
  • 23:50

こゆず闘病記録

外来 3/18

今日はこゆずの健診日でした

移植外科や内分泌科、リハビリ科などを受診し術後の経過や成長具合を診てもらいました

肝機能は安定していて順調なので、免疫抑制剤の量が少し減りました、良い感じです

運動能力や精神発達もやはり平均よりは遅れ気味ですが、退院後の成長がめまぐるしいのであまり心配しなくてよさそうです

リハビリ科の先生からおすわりやハイハイが出来るようになるための遊ばせ方を教わりました

術後3ヶ月後に予定されていたお腹の管を抜くための入院日が4/8(火)に決まりました

3ヶ月より少し早いですが、肝機能の状態から見てこの時期でも大丈夫だそうです

入院日数は管を抜いた後の経過次第でだいたい3〜8日だそうです

お腹の管が外れればようやく湯船に浸かる事も出来るし、これでこゆずへの直接的な処置が全て終了するので、その日が待ち遠しいです

今日のこゆず
ヒザをついておしりを上げるようになりました
ハイハイへの第一歩でしょうか?
  • 2014.03.18 Tuesday
  • 18:40

こゆず闘病記録

こゆずの近況

退院から約2週間、こゆずは毎日元気です

寝返りを覚えたのですぐコロコロひっくり返るようになり、でもまだ寝返り返りが出来ないので力尽きてくるとすぐに助けを求めてきて、それが大変ですがすごく可愛くてたまりません

まだお腹から管が出ている状態なので、寝返りしてそこの部分が圧迫されるのが少し怖いですが、こうしてこゆずの成長を側で感じられるのは嬉しいです

生後7ヶ月半のこゆずに対して自分達の育児歴はまだ2ヶ月にも満たないので、まだまだ慣れない事もありますが、まんがの方も含めて少しずつ頑張っていきたいと思います

寝返りこゆず
  • 2014.03.12 Wednesday
  • 23:35

こゆず闘病記録

退院

こゆずは今日無事に退院する事ができました

当初は雨の予報だったのに天気にも恵まれてよかったです

今のこゆずの状態でも菌をもらうと免疫抑制しているなりにちゃんと免疫力がついてくるそうなので、また今回のような事が起きてしまうかもですが、こゆずの将来の健康を考えるとやはりあまりにも菌から遠ざける環境にはしない方が良いそうです

順調なら1年くらいで術前くらいの量まで免疫抑制剤を減らせるそうなので、この1年だけはたとえ入退院を繰り返したとしても、動揺する事なくしっかりとこゆずを見守っていきたいと思います
  • 2014.02.28 Friday
  • 21:30

こゆず闘病記録

入院 2/27

今日の血液検査も異常はなく、ミルクも薬もちゃんと飲めているので、点滴の管も外れ、問題なく明日退院できそうです

次の健診日は2週間後の予定だったのですが、肝機能の状態がかなり良好なので3週間後に変更になりました

またこゆずと一緒に過ごせる明日が楽しみです
  • 2014.02.27 Thursday
  • 23:55

こゆず闘病記録

入院 2/26

今日もミルクや薬はきちんと飲めているので、点滴が終わりました(管はまだ念のため残しています)

エコー検査の結果も問題なく、もういつでも退院できる状態になりました

なので予定通り明後日退院する事にします


今回の入院は長期ではないからか、以前までとは違う病棟に入っているのですが、薬の種類も量も退院前と変わっていないのに病棟が違うだけでそのあげ方を知らされていないようで、全くデタラメなあげ方をしようとしていたので慌てて自分達で教え、可能な限り自分達であげるようにしました
(こゆずの薬は手を加える錠剤があったり飲ませる順番が決まっている薬があるのです)

自分達がいない朝の薬をきちんと正しく飲ませられているか心配です…


こゆずが今日ついに初めて自分で寝返りを打ちました

病院にいる時はのびのび過ごせなくて体調の回復や精神発達が遅かったのに退院した途端急激に体調が良くなったり脳が発達していく子がいると退院前に先生から言われていたのですが、
こゆずもまさにその通りで、退院した途端手で物をしっかり持てるようになったり足の動きがとてもしっかりしてきていたのですが、まさかこのタイミングで寝返りを打てるようになるとは驚きです

ただ病院のベッドでは寝返りを打つとすぐベッドの端に来てしまい、手足や頭をぶつけてしまうので、早く家で好きなだけさせてあげたいです
  • 2014.02.26 Wednesday
  • 22:30

こゆず闘病記録

再入院

今日の朝にこゆずが術後初めてミルクを吐いてしまい、ミルクの前の薬も飲んで間もなかったので再内服になったのですが、その薬も飲んだ直後に吐いてしまい、胃腸炎の疑いがあるという事で急遽病院へ向かう事になりました

こゆずはまだ免疫抑制が強くて公共機関を利用させられないし、その後もずっと吐き続け苦しそうだったので、救急車を呼びたかったのですが、そこまでの緊急性はないと判断したのか移植科の先生に平日の昼間だから人も少ないだろうし、マスクをちゃんとさせれば公共機関を利用しても大丈夫だからバスと電車で来て下さいと言われました

今の時期にこゆずをバスや電車に乗せるなんてものすごく怖かったですが、医師の先生が大丈夫だと言っている以上それを信じるしかないので、すぐに準備して向かおうとしたのですが、まさかこんなに早くこゆずを車以外で外に出す事になるとは思っていなかったので、ベビーカーやそれに取り付けるチャイルドシートなどの準備を全くしていなかったので、その準備にかなり時間がかかってしまい、結局こゆずがこんなに苦しんでいるのに出発するまでに1時間以上かかってしまいました

しかもこゆずはバスや電車に乗っている時も吐き続けていたのと、苦しくて泣くのを(周りに迷惑がかかるため)少しでも抑えるためにおしゃぶりをさせたりと、ほとんどマスクをまともにさせる事が出来なかったので、救急車をタクシー代わりに利用するのはいけないと分かってはいますが、正直気持ち的には医師の指示を無視してでも救急車で向かいたかったと心の底から思いました


なんとか病院に着き、救急外来で診察してもらい、ミルクがずっとストップしていたので点滴による栄養補給と、嘔吐の原因を調べるための採血とレントゲンを行いました

検査結果はまだだけど恐らく入院になるだろうと言われました

採血の結果が出るまで1時間ほどかかるので、その間救急外来患者用の病室で待つ事になりました

こゆずは病院に着いてからもしばらく吐いていて苦しそうだったのですが、診察が始まってからは(まだ点滴すら処置していないのに)みるみる顔色が良くなり、診察後に病室で待っている時には声を出して笑えるくらいまで元気になっていました

なんで急に元気になったのかは分かりませんが、こゆずの普段に近い元気な姿に検査結果が出る前でしたがとても安心しました

しばらくして検査結果が出たのですが、レントゲンは特に問題はなく、採血結果を見る限りウィルス性胃腸炎でもなさそうとの事です

むしろ肝機能が退院前より良くなっていました

どこにも異常はなく、こゆずも元気になっているので入院せず帰ってもいいし、大事を取って入院してもいいしどちらでも大丈夫ですよと言われました

入院せずに済むならその方がいいと思いましたが、結局さっきまでの吐き気の原因は分かっていないし(一応先生はウィルスではないにしろ何かしらの菌が入ったのではないかと言っていました)、ミルクや薬を再開してそれを吐かない保証はないので、入院して様子を見る事にしました

元々3日後の28日が健診の日だったので、この入院中にそれを前倒ししてしまおうという事で、明日エコー検査をする事になりました

こゆずはその後も元気で、点滴はまだ続いていますが夕方から再開されたミルクや夜の薬も吐かずにちゃんと飲んでくれました

退院は明後日27日には出来るかと思いますが、27日はこゆずを連れて帰るための足を用意できないため、恐らく28日に退院する事になるかと思います

ほんの少しの入院とはいえ、やっと家に帰ってきたのにまたこゆずと離れ離れになってしまうのはとても寂しいです

先生は今後も入院までは至らずともこういう事はよく起こりますよと言っていました

免疫抑制をしているというのはこういう事なのだと分かっていたつもりでしたが、今回それを改めて見せつけられた気がします

何かしらの菌が入ったという事は自分達が外から持ち込んでしまったか、家の清潔さが足りていなかったという事なので、今後はより一掃注意していきたいと思います

こゆずの初ベビーカー初バス初電車がこんな形で訪れるとは思っていませんでしたし、病院からの帰りにこゆずの乗っていないベビーカーを押して帰るのがとても寂しかったです
  • 2014.02.25 Tuesday
  • 23:55