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  • 2015.12.30 Wednesday
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こゆず育児日記

まだムリでしょ!

  • 2014.05.19 Monday
  • 22:06

こゆず闘病記録

外来 5/9

昨日はこゆずの通院日でした

肝機能の経過を調べる定期健診ですが、「健診」と書くと他の8ヶ月健診などと混同してしまいそうなので今回から通院と表記する事にします
(以前のタイトルも変えました)


採血とエコー検査をして、その結果が出るまでの間リハビリ科で運動能力の成長経過を診てもらいました

こゆずの月齢9ヶ月は早い子ならもう掴まり立ちが始まる頃なのですが、
こゆずは掴まり立ちやハイハイはおろかまだお座りもズリバイも出来ていないので実は少し心配していました

でもこゆずのおもちゃで遊んでる様子や手足の筋力のつき具合を見て、ゆっくりだけど前回リハビリ科を受診した時よりもちゃんと確実に成長しているので特に問題はないそうです

採血結果も出て肝機能も問題なかったのですが、こゆずは3週間くらい前に出始めた鼻水が未だに治っておらず、それが免疫抑制の影響で治りにくくなっている可能性があるため
ついに2種類の免疫抑制剤のうちの1種類を終わらせてみる事になりました

前回ももらった鼻水の薬を1週間分もらい、この薬を飲み切ってもまだ治らないようなら近所の大学病院へ受診するよう言われました

また、鼻水が治ってもこれで肝機能が乱れたら本末転倒なので、次の受診日は少し早めの5/23になりました

そこで肝機能が良好でなくなっていたら今回終わらせた免疫抑制剤がまた再開されるそうです


今回はドナー健診もあり、きなこさんも採血やエコー検査をして術後の肝機能の経過を診てもらいました

きなこさんは1ヶ月前のドナー健診で肝機能の数値があまり良くなくて薬を1ヶ月分処方され、それを飲み続けていたのですが、それを飲んでいた割にはそこまで肝機能が改善されていませんでした

再び薬を処方される程ではありませんでしたが、もう2ヶ月くらいは安静にするように言われたそうです


昨日は病院から帰った後疲れてすぐ寝てしまったためブログが今日になってしまいましたが、今日のこゆずは免疫抑制剤が少なくなったからか昨日までと比べて全然鼻水が出なくなりました

まだ完全に治ったわけではないですが、たった1日でここまで変わるほどやはり免疫抑制とは身体にとって大変なものなんだなと改めて感じました

このまま治って、さらに肝機能も乱れる事なく、きなこさんの肝機能も順調に回復してくれる事を願います
  • 2014.05.10 Saturday
  • 23:55

こゆず闘病記録

外来 4/22

今日はこゆずの健診でした

こゆずは今2種類の免疫抑制剤を飲んでいて、今日の採血やエコーの結果を見て可能ならその内の1種類を終わらせる予定だったのですが、
検査結果的には問題なかったものの、いきなり薬を切るとそれはそれで副作用のようなものが起きてしまうそうなので、量を減らすだけにして終わらせるのは次回の健診に持ち越されました


別件になりますが、実は2日前の夕方にこゆずが熱を出してしまい、発熱時は免疫抑制剤を飲んではいけないのですがその時のこゆずの体温はかなりムラがあり、素人の自分達では飲ませるべきかどうか判断が難しかったため、そういう時は病院に連絡して医師の指示を仰ぐよう言われていたのですぐに電話したのですが、
その日は日曜だったため移植科の当直医がおらず、免疫抑制剤についての判断が出来ないと言われ、ひとまず最初に入院していた近所の大学病院の救急外来へ受診する事になりました

そこで採血をしてもらい、こゆずの今回の発熱は特に何かの感染があったわけではない事が分かりひとまず安心したのですが、その大学病院にはそもそも移植科がなくやはり免疫抑制剤の判断が出来る者がいなかったため、
その時診てくれた先生が再度病院に電話して何とかして移植科の先生に連絡がつかないかと頼み込んでくれました

しばらくすると移植科の先生と連絡が取れたようで、その日の夜の免疫抑制剤は止めて、翌朝もまだ熱があったら改めて連絡してくださいとの事でした

免疫抑制をしているこゆずは解熱剤を使う事が出来ないため、熱以外に鼻水もかなり出ていたので鼻水の薬だけ処方してもらいました

幸いこゆずの熱はその日のうちに下がってくれたので、大事に至らなくて良かったです

ですが鼻水や咳はまだ続いているため、今日の外来で改めてそれらの薬を処方してもらいました


次の健診は5/9です
次で免疫抑制剤が1種類終わってくれる事を願います
  • 2014.04.22 Tuesday
  • 23:55

告知

天使の事情増刊号発売

本日、天使の事情増刊号発売です!


こゆずのエッセイを描かせていただきました!

とは言え闘病エッセイではないので、こゆずの闘病の様子というよりはこゆずの可愛さを描いた内容になっています

欲を言えばこゆずの可愛さだけでなく、(ブログに書いていない事も含め)こゆずの闘病の様子や頑張り、OTC欠損症という病気の事、治療の経緯なども皆さんに広く知っていただきたいと思っています

反響次第ではそういった事も描ける機会をいただける可能性があるので、
楽しい事、大変な事も含めてこゆずの事をもっと知りたいと思った方がいましたら是非アンケートにその旨を書いていただけたら幸いです(*´ ヮ `*)

こゆず「よろしくおねがいします」


  • 2014.04.21 Monday
  • 22:55

こゆず闘病記録

退院

今日は採血をしてその結果を見て退院後の免疫抑制剤の最終決定をして、そして明日退院の予定だったのですが、
採血をしたのが朝の6時半過ぎで、採血結果は1時間もすれば出るため、こゆずの身体的にはもう退院できる状態なのにその後今日1日特に検査もないのに病棟で過ごすのはこゆずの成長にもプラスにはならないので、
急遽最初の予定通り今日退院できる事になりました

移植後の退院から1ヶ月半が経ち、こゆずが家にいるのが当たり前に感じるようになっていて、今回こゆずが家にいない数日がとても寂しかったので、1日でも退院が早まったのはとても嬉しかったです

帰ってさっそく3ヶ月ぶりとなる移植後初の湯船に入れました

久しぶりすぎて湯船の感覚を忘れていて不思議そうなリアクションをしてたのが可愛かったです

次の健診は4/22です
肝機能の数値が良好なら免疫抑制剤が1種類なくなるので、そうなるよう願いたいです
  • 2014.04.12 Saturday
  • 22:10

こゆず闘病記録

入院 4/11

今日は予定通り腎臓機能の検査を行いました

詳しい説明は聞けていないですが、6時時間ほど断食しながら点滴で水を体内に流し込み、その後採血をして腎臓がどのくらい機能しているか調べるようです

昨日取り直した足の点滴ももう使えなくなっていたので再び右手に取り直しました

検査中の最初の2時間は飲み食いしても検査結果に支障が出ないそうなので、2時間経つ少し前に離乳食とミルクをあげました

検査中点滴の管をすぐ掴んで引っ張ろうとするので目が離せなくてちょっと大変でした

6時間後、採血も終わり点滴も全て外れました

この検査の結果が出るまで10日ほどかかるそうなので、検査結果は次の健診の時に話してもらう事になりました

これであとは明日の採血結果で免疫抑制剤の量の最終決定を待つのみです

検査中あまり自由に動けなかったからか検査後のこゆずはとても元気にベッド内をズリバイでぐるぐる回っていました
  • 2014.04.11 Friday
  • 21:20

こゆず闘病記録

入院 4/10

今日の朝方に右手の点滴が詰まってしまったそうで、右足に点滴が移っていました

抗生剤は今日で終わりで点滴を外せるのですが、明日の腎臓の検査でまだ点滴を使うので明日まで付けておくそうです


今日の採血の結果、こゆずの血中濃度が高かった(=免疫抑制剤が効き過ぎていた)ため、免疫抑制剤の量がさらに減る事になりました

免疫抑制剤は多過ぎても少な過ぎても感染や拒絶のリスクが高まるため、退院後の量をしっかり確定させるため土曜日も血中濃度を調べなくてはいけなくなり、退院が1日延びて日曜日になりました


こゆずもようやく病棟に慣れたようで看護師さんが来ても泣かなくなりました


(撮ったけど載せるの忘れてた)
昨日のこゆず
熱も出る事なく元気なのです


でも眠いのです
  • 2014.04.10 Thursday
  • 22:55