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  • 2015.12.30 Wednesday
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こゆず闘病記録

移植1周年

すっかり明けましたおめでとうございます
今年もよろしくお願いします

今日でこゆずはきなこさんの肝臓をもらってから1年経ちます

そう、今日はこゆずの移植記念日なのです

記念…?まぁ結果移植のおかげで元気になれたので記念でいいでしょう

てか自分達も今日で1年経つ事をさっきまで忘れていました

それだけ平穏に過ごせているって事ですかね

移植後の1年生存率が87%と言われてビクビクしていたのが嘘のようです笑

こゆずは風邪も引かず毎日元気にしています

唯一の心配は今月で1歳半になるのにまだ1人で立ったり意味のある言葉を何一つしゃべれていない事でしょうか

成長が遅れているだけなのか、入院時から言われていた高アンモニアの影響で何かしら脳に問題が起きているのかはまだわかりませんが、
こちらの言葉は理解してるみたいだし感情は正しく表現出来ているし、まぁ恐らく前者でしょう(°_°)

早くこゆずとおしゃべりしてみたいですなぁ、楽しみです( ´ ▽ ` )

こゆずの写真撮って載せたかったんですが、今日ゆずきは打ち合わせで出版社行ってて、
帰ってきた時にはもうこゆずは眠っていたので撮れませんでしたorz

写真はまた今度載せますね

まんがもちゃんと動いてますよ
お知らせ出来る日が来るよう頑張ります〜
  • 2015.01.16 Friday
  • 21:55

こゆず闘病記録

外来 12/19

12/19(金)はこゆずの外来でした

今回は2ヶ月に1度の移植外科と内分泌科外来で、採血とエコー検査がありました

久しぶりの採血で参ってしまったのか、採血で大泣きして以降先生がしゃべるだけで泣くようになってしまい
検査結果など先生の話がまともに聞けませんでした

まぁでも結果は特に問題なしだったそうなので良かったです

でもリハビリ中もずっと泣いていて、つたい歩きなどが今どの程度出来るのかも全然見せられず
家で動画を撮ってくるという宿題が出てしまいました


その後は今月分の予防注射を打ってもらい終わったのですが、
今回は術後1年の検査入院の話が出てきました

どんなに経過が順調でも、MRIなど普段出来ない詳しい検査をするために必ず毎年行うそうです

こゆずは1月に移植をしたので術後1年経った頃は真冬なのですが、経過が順調なので無理にインフルなどが流行ってるこの時期でなく春になってからでも大丈夫だと言ってもらえました

なので4/20〜4/24の5日間が検査入院となりました

まだまだ先ですが、久しぶりにこゆずと離れ離れになるのはちょっと淋しいですね

その頃には歩いたりしゃべったりしてるんでしょうかねぇ


とりあえず次は1/21(水)にリハビリと予防接種です

筋肉注射あと3回…頑張ってこゆず!
  • 2014.12.29 Monday
  • 23:25

こゆず闘病記録

外来とコミティア

今更ですが、11/19(水)はこゆずの外来日でした

今回は術後の経過を診るためではなく、インフルエンザとRSウィルスの予防接種のために行って来ました

なので採血やエコー検査は無く、注射を打ってすぐ終わりです

RSウィルスはこゆずのような免疫抑制をしている2歳未満の子のみ注意が必要なウィルスで、痛いと言われる筋肉注射をももに打ってもらいました、しかも2回

打つ薬の量が多く、1回(片側?)に打てる量を超えていたため、2回に分けて左右に打つ事になったのです

もちろんこゆずは大泣きで、その後インフルエンザの予防注射を打った直後に(外来のため昼寝が出来ていなかった事もあり)疲れ果てて寝てしまいました

打って2分もしないうちに急に眠ったので、最初は予防接種の副作用で具合が悪なって意識を失ったのかと思い一瞬焦りました

まぁ、いびきのような凄い寝息を立ててぐっすり寝ていたのですぐに心配はなくなりましたが(^_^;)


今回はいつもの移植外科や内分泌科の受診は無いですが、こゆずの成長を少しでも促したかったのでリハビリ科だけは入れていて、予防接種の前にリハビリにも行っていました

今回は1歳になった時のようにこゆずと が現在どの程度の知能・運動能力なのかを調べるテストをいくつか行いました

コップの中に入っている積み木を取り出してまた戻せたり、小さい鈴を指で持って小さいビンの中に入れる事が出来たりと、前回のテストでは出来なかった事がたくさん出来るようになっていて先生も驚いていました

結果こゆずは現在知能・運動共に11ヶ月相当と診断されました

相変わらず4ヶ月程遅れていますが、前回は知能と運動の能力の月齢に1〜2ヶ月差があったのですが、今回それが揃ったのがとても良い事だと褒められました

こゆずはもうつたい歩きがかなり上手なので、この調子なら支え無しで立ったり歩いたりもそう遠くないのかなと思っていたのですが、先生には来年春くらいにようやく1、2歩歩けるかどうかではないかと言われました

先生曰く、こゆずのように移植をした子は体幹が鍛えられていなくて、つたい歩きから一人歩きまでに大きな壁があるそうで、結構時間がかかってしまう子が多いらしいです

先生はそう言っていましたが、こゆずは頑張り屋さんなので、一緒に練習して先生の見立てより早く歩けるようになって先生を驚かせたいです

次回は12/19(金)、いつもの外来+予防接種です





そして11/23(日)はコミティアでした

今回は初のきなこさん単独参加で、きなこさんにとって丸2年振りのコミティアでした

売り子がきなこさん一人で大丈夫か心配でしたが、一般参加で来ていた友人が売り子を手伝ってくれたそうで良かったです

新刊は前回と同じくコピー本しか用意出来ませんでしたが、久しぶりに皆さんに直接お会い出来て嬉しかったそうです

ただ緊張しすぎて要領悪い事ばかりしてしまったり、ご挨拶に行けなかった方もいたりと、反省もかなりしていました


前回と今回はこゆずの事が落ち着いて自分達がそれぞれ復帰宣言として久しぶりに皆さんに顔を出す事が目的だったので、次回以降のコミティア参加は特に決めていません

早ければ来年5月に出られたらなとは思っていますが、まだまだ未定です

我々としてはコミティア参加の報告よりももっといい報告をしたいと考えているので、 それらがきちんとカタチになるよう動いています、頑張ります…!
  • 2014.11.30 Sunday
  • 23:15

こゆず闘病記録

外来 10/17

昨日はこゆずの外来日でした

初めて1ヶ月空けての健診でしたが、採血結果もエコー検査も問題なしで一安心でした

順調なので次の外来も2ヶ月後の12月となりました

が、こゆずのように2歳未満で免疫抑制をしている子はRSウィルスの予防接種をピーク期である11月〜翌3月まで毎月受けなければならないそうで、
来月予防注射を打ちにだけ来る事になりました

思い返せば去年も移植前の11月と12月だけですがRSウィルスの予防注射を打ってもらっていました

あれは筋肉注射なので物凄く痛いらいしです(;゚Д゚)
こゆず絶対泣いちゃいますよねぇ…

さらにインフルエンザの予防接種は免疫抑制の影響なく打てるそうなので、来月はそれも一緒に打ってもらう事になりました

それ以外の本来もう打っていなければならない様々な予防接種は、今回の採血結果を見る限り予定通り術後1年経過すれば打てるようになるそうです

ただし術後1年で打てるようになるのは不活化ワクチンのみで、生ワクチンは最低術後2年経過しなければ打てないそうです

なので自分達が一番心配している風疹や水ぼうそうの予防接種はまだ1年以上打つ事が出来ないので、
それまでは不必要に人の多い所には連れて行かない方がいいようです

水ぼうそうのワクチンを打たずに感染して死亡した例もあるようなので、
しかも水ぼうそうは飛沫感染ではなく空気感染なので本当に脅威です

コミティアなど来年の11月に子連れ参加出来たらなと思っていましたが、もう少し先にした方が良さそうですね

そんなわけで次回は11/19(水)です
  • 2014.10.18 Saturday
  • 22:00

こゆず育児日記

1歳児健診とこゆずの新事実

もう何日も前の話ですが、こゆずの生まれた産院で1歳児健診を受けてきました

こゆずと同じく健診を受けに来た他のたくさんの子ども達と同室で待機するのはまだ少し危ないため、
こゆずの事情を知ってくれている事もあり、特別に順番が来るまで別室で待たせてもらいました

ちなみに8ヶ月健診の時も同じように対処していただきました、本当にありがたいです


健診結果は発達の遅れ以外は特に問題なしでした

健診はすんなり終わったのですが、産院の先生がこゆずに会いたがっているから少し残ってもらえないかと言われ、その後も産院内で待っていました

しばらくするとこゆずの出産に携わった助産師さん達が来て、元気に大きくなったこゆずを見てとても喜んでくれました

助産師さんの話によると、こゆずは臍帯脱出とOTC欠損症を乗り越えた「ミラクルの子」としてこの産院ではかなり有名なんだそうです

こゆずの肝細胞移植の新聞記事をしばらく産院に飾っていたりと、闘病中も気にかけてくれていたそうです

そして助産師さんが今まで自分達も知らなかったこゆずに関する新たな事実を話してくれました

こゆずが運ばれたあの日、実はたまたま研修をしていてこゆずのごく近くに助産師さんがいたため、こゆずの呼吸の異変にすぐ気が付く事が出来たんだそうです

こゆずは救急車で病院に着いた頃には呼吸が完全に止まってしまっていたので、もし研修が行われていなかったらミルクやオムツ替えの時間まで誰もこゆずの近くには来ず発見が遅れ、気付いた時にはもう……となっていたのかも知れなかったそうです

そういう部分も含めてこゆずは「ミラクルの子」と呼ばれているそうです


元気になったこゆずの写真を撮りたいと産院のデジカメで何枚かこゆずの写真を撮り、最後には健診で診てくれた先生なども交え集合写真のようにみんなで撮ったりしました

結局こゆずに会いたがってたという先生は忙しくて手が離せず来る事が出来なかったのですが、助産師さん達と久しぶりに会い、こゆずが元気になった姿を見せる事ができて良かったです


帰り際に助産師さんが教えてくれたのですが、今回(前回もですが)こゆずの健診を診てくれた先生が実は皇族のある方の主治医だったり医学の本を何冊も出版していたりと小児科界では知らない人がいないくらい有名な先生で、
こゆずを最初の大学病院から今の病院に移した方がいいと判断して病院に指示を出してくれたのもこの先生だったそうです

なのでさっき一緒に撮った写真は本当に貴重なものだから持って帰りなさいと、産院内でプリントアウトして渡してくれました


こゆずと一緒に暮らす生活が半年以上経ち、あの闘病生活がもう何年も昔の事のように思えるようになってきていましたが、
当時自分達の知らない所でもこんなにこゆずに携わっていた方々がいた事を知り、感謝の気持ちと今こゆずと一緒にいられる奇跡を改めて深く感じました

ただの健診のつもりがまさかこんな思わぬ再会や新事実発覚となるとは思っていなかったのでビックリです

できれば1歳半健診もまたこの産院で受けられたらと思います
  • 2014.09.25 Thursday
  • 19:00

告知

コミティア

超ギリギリですが、明日のコミティアに参加します

場所はY03bもちとチーズです

新刊はこゆずの誕生時のエッセイを描いたコピー本です

4コマではなくストーリーマンガとして描いてます

24P100円になります

明日来られる方よろしくお願いします(^^)


というか実は今まさにコピーしながらこのブログ書いてます(´д` ;)
これから頑張って製本します〜
  • 2014.08.30 Saturday
  • 22:39

こゆず闘病記録

外来 8/15

昨日はこゆずの外来日でした

こゆずの経過は相変わらず順調で、ついに月1だった通院が次から2ヶ月おきになりました

なので次の外来日は10/17(金)です

術後2年経つまでは何事もない限りこのペースで、3年目からは3ヶ月おきになるそうです

移植から2年以上経ってもまだ3ヶ月に1度は診てもらわないとなんですね、少し驚きました

今回のリハビリで人見知り場所見知りして泣きつつも、覚えたてのヒザ立ちを披露して先生に褒められました(*^^*)

1歳を迎えたからか今回はコップに入っている積み木を取れるかどうかなどの発達を調べる検査のようなものを行いました

結果こゆずの今の発達具合は、運動能力が7〜8ヶ月、知能が8〜9ヶ月程度だそうです

予想通り実際の月齢より数ヶ月の遅れがありますが、このペースで成長出来ているのであれば問題なしと診断されました

そして今回たっちの練習方法を指導してもらったのですが、先生が見本でこゆずにやってみせたらなんとこゆずが胸で寄りかかりながらですが人の支えなしで立つ事が出来ました!

立つ直前まではまだ人の手助けが必要なので、これを家でも練習して1日でも早くこゆずが1人でつかまり立ち出来る日を迎えられるよう頑張りたいです(^^)


そして前回脂肪肝と診断され再受診となったきなこさんですが、今回はエコー検査はなく血液検査のみでしたが、肝機能の数値が正常値近くまで下がっていたので、脂肪肝は改善されたようで、次の受診も通常通り術後1年経つ頃となりました

今回はこゆずもきなこさんも順調で良かったです

こゆずも免疫抑制剤の減少と身体の成長(=免疫力の底上げ)に伴いどんどん普通に外出できるようになってきています

他の子と全く同じくらいになるにはまだ少し時間がかかりそうですが、これからもこゆずなりのペースで少しずつ外の世界を見せてあげられるように見守っていきます( ´ ▽ ` )
  • 2014.08.16 Saturday
  • 21:25

こゆず育児日記

こゆずバースデー

今日はこゆずの1歳の誕生日です

臍帯脱出とOTC欠損症という2つの大きな壁を乗り越え、無事に1歳を迎える事が出来ました

この1年を振り返ると本当に色々な事があり過ぎて、正直まだ1年も経ってなかったんだと驚くくらいとても長く濃い1年でした

こゆずはこの1年間、家よりも病院で過ごした時間の方が長かったし、当時の写真や動画を見ると今でも涙ぐむ事はありますが、それでも最近ようやく「あの時は大変だったね」と笑って話せるようになりました


現在のこゆずの状態をお話すると、こゆずは1歳になりましたが、まだハイハイが出来ていません
先週ようやく腰がすわり、お座りさせても倒れなくなったばかりです

家にある育児の冊子には7ヶ月半までにほとんどの子が支えなしで座れるようになると書かれているので、こゆずはだいたい4〜5ヶ月発達が遅れているようです

本来なら発達障害を疑うレベルですが、長期入院によるブランクがあるのと、特に発達が止まっているわけではないので、こゆずの場合はまだ今すぐ発達障害を疑う段階ではないそうです

言葉は最近「あぶあぶ」「あばば」などしっかりした五十音の言葉を発するようになってきました

歯は下の歯が2本だけで、つい昨日3本目の下の歯が歯茎から出てきたところです

これらもやはり平均より遅いみたいですが、先生方も言ってくれているように特に心配はしていません

それにブランクがあるからといってそこに甘えるのではなく、少しでも追いつけるように毎日ハイハイや立つ練習をしています

こゆずは頑張り屋さんなので、きっといつか追いついてくれると思います(^^)


こゆずは発達こそ遅れていますが、入院してた時から本当によく笑う子で、その笑顔に絶えず救われてきました

こゆずは生後間もない頃から1日の半分も側にいてあげられず、抱いて欲しくてどれだけ泣いてもそれが叶わなかった事から、こゆずの中で「泣いても自分達がどうこうしてくれる訳じゃない」と悟ってしまったようで、
生後1ヶ月を迎える頃にはもうどんなにお腹が空いても、眠くても、オムツが気持ち悪くても、そして自分達が側にいなくても全く泣かない子になっていました

退院してからもそれは変わらずで、夜泣きもほぼなく、夜中に目覚めてもその場で普通に遊びだして、その声や音でやっとこゆずが起きた事に気が付いてミルクを飲ませたり寝かしつけたりしていたくらいです

育児をするうえではとても手のかからない子として羨ましがられるかも知れませんが、理由が理由だけに気持ち的にはあまり喜べなかったです

そんなこゆずの状態が今月まで続いていたのですが、最近になってお腹が空いた時にグズったり、自分の思い通りにならない時に怒ったり泣いたりするようになってきました

今までこゆずがこんなに自分の意思表示をしてきた事がなかったので、ようやくこゆずも普通の子どもになってきたのだなと嬉しく感じました


免疫抑制も5月に免疫抑制剤が1種類減ってからは少しずつ近所を散歩したり、人が多くない時間なら電車やバスに乗れるようになったりと、どんどん外に出れるようになってきています

この調子なら歩けるようになった頃には普通にこゆずを連れて遊びや買い物に行けるようになっているかも知れません、とても楽しみです


こゆずのこれまでの1年は苦難ばかりの1年でしたが、今日これからの1年は楽しい事でいっぱいの1年にしてあげたいです

どうぞこれからもこゆずの成長を見守ってもらえたら幸いです(*^^*)

絵本を読むこゆず
  • 2014.07.30 Wednesday
  • 17:30