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  • 2015.12.30 Wednesday
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こゆず闘病記録

外来 5/22

5/22(金)にこゆずの外来に行ってきました

本当は先月の検査入院の様子もブログでちゃんとお伝えしようと時間を見つけて少しずつ書いていたのですが、物凄く長くなってしまって未だに完成しないままになってしまったので、もう書きあげるの諦めましたorz

簡潔に書くとこゆずが人見知り場所見知りで抱っこしてない限りずっと1日中大泣きで、検査のため管が付いていてあまり自由に動けもせず、検査の恐怖もあり夜中もずっと泣きっぱなしで毎日どちらかが朝まで付きっきりであやしたり管を引っ掛けないよう見張ったりと物凄く大変でした(´д` ;)

こゆずが夜まともに寝れてない寝不足と泣いてばかりの疲労+検査や自由に動けないストレスで熱を出してしまい、打つはずだった予防接種が延期になって焦ったり(翌朝には熱が下がってなんとか退院前に打てました)

熱はあっても検査は予定通り行われるのですが、熱や検査前は飲み食い出来ないしんどさからか
寝てないと受けられない検査に眠らせる薬を何度入れても寝てくれなくて危うく検査が延期(=退院延期)になりかけて焦ったり

とにかく焦る事ばかりでした(°_°;)

あとは去年の夏からずっと悩まされ続けていたこゆずの全身のアトピーが、近所の小児皮膚科に通っていても一向に良くならないので、移植外科の先生の勧めでこの病院のアレルギー科に診てもらう事になりました

さっそく診てもらった結果、皮膚科とアレルギー科の治療方針の違いか病院や先生の違いか分かりませんが、処方される塗り薬の数や種類も塗り方の指導も全然違くて驚きました

退院後言われた通りに実行したら…あんなに顔も身体も赤く痛々しかったのが嘘みたいにあっという間にキレイになりました!

でもキレイになったからと言って薬を塗るのをやめると途端に再発してしまうので、今は少しずつ薬を減らして将来的に完治させるためのスケジュールの真っ最中です

年内に治せたらいいかなくらい長期的なプランなので、ゆっくり焦らず頑張っていきますよ


んで、ようやく今回の外来の話なのですが、検査入院の時のMRIなどの検査結果が出ました

結論から言うと、高アンモニアによる脳への影響はやはり見られるそうです

まぁ脳障害が起こると言われる数値を何度も超えていたので当然と言えば当然なのですが…

でも脳の成長も僅かに確認出来ているそうで、先生曰く子どもの脳は本当に未知数で、脳の状態的に将来歩いたりしゃべれたり出来ないと思われていたのにどちらも出来るようになったなんてのは珍しくないそうです

もちろんその逆もですが…

なので医師としてはこゆずのこの先の成長がどの程度期待出来るのかは何一つ断言する事は出来ないそうです

こゆずが将来言葉をしゃべれるようになるのか、読み書きや計算も覚えて普通に小学校などに通えるようになるのか、
その答えは実際にその時を迎えるまでお預けのようです

こゆずは最近階段を登れるように(降りれはしないですが)なったりと、運動能力に関しては少しずつでも確実に成長しているのですが、
知能に関しては拍手こそ出来るものの未だに指差しやバイバイが出来なかったり、7ヶ月〜向けの知育のおもちゃを正しく遊べなかったりと、自分達から見ても何とも言えない状態です

少なくとも今月書いてもらったこゆずの医療控除の更新に必要な病院の診断書には「成長障害あり」と記載されています

一応こちらの言葉は多少は理解しているみたいだし、何か欲求があるとグズって訴えてくるので、成長が止まってるわけじゃないから大丈夫かなと思いたいですが、
実際こゆずと同じ病気だった子で、成長しても歩く事が出来なかったり食べ物を飲み込む事が出来なかった子もいるそう
なので、こゆずもこれ以上成長出来ない可能性もあると考えておいた方がよさそうです

「ウチの子に限ってそんな事ない」は通用しない事を身を持って体験しているので、今のうちからそうなった時の心構えはしておこうと思います

その他の検査は全て問題なしで、肝臓の状態は良好だそうです


そしてこゆずが歩けるようになったのでついにリハビリ科を卒業しました!

本当は検査入院の時にはもう歩けていたんですが、検査スケジュール的に余裕がなくてリハビリ科の先生に見てもらう時間がとれなかったので、今回万を時してこゆずの歩く姿を披露しました

感染症科やアレルギー科の受診が増えて今回の外来は家を出てから帰ってくるまで11時間もかかってクタクタだったので、リハビリ科を卒業できたのは物凄く助かります(^^)


予防接種も今回は無事に2種類打ってもらいました

もっとたくさん打つのかと思ってましたが、例えばBCGは主に1歳になるまでに気を付けなければならない病気の予防接種らしく、こゆずはもう打つ必要がなかったりと、
こゆずがこれから打つべき不活化ワクチンはそこまで多くないそうです


あと検査入院の時にこゆずが何にアレルギーを持っているのかを検査して、今回その結果が出たのですが、
僅かに卵にアレルギーを持っている事が分かり驚きました

卵は意識して食べさせ始めを遅めにしたくらいアレルギーを気にしていただけにショックでした…が、今まで食べて異常が出ていないならこれからも気にせず食べさせて大丈夫だそうでホッとしました


次回の外来は7/24(金)です
久しぶりに2ヶ月後になります
来月外来がないなんて精神的にすごく楽です!
その分薬の処方も一気に2ヶ月分と大量ですが…(^_^;)
  • 2015.05.30 Saturday
  • 22:10

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  • 2015.12.30 Wednesday
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