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  • 2015.12.30 Wednesday
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こゆず闘病記録

外来 2/20

2/20はこゆずの外来でした

術後1年経過して今まで打ててなかった予防接種の一部が打てるようになったため、
今回から新たに感染症科の受診が加わりました

とはいえ今回はいつものRSウィルスの予防接種のみで、4月の検査入院からその時打てるものをどんどん打っていくためのスケジュールの説明のみでした

採血やエコーはいつものように問題なしで、薬が3種類のうち一気に2種類減りました

でも最初は特に薬が終わるという話は出ず、2種類は術後1年経てばなくなる予定だと聞いていたのでこちらからいつ頃終わる予定か聞いてみたら、
「やめてもまだ飲んでもどっちでもいいよ、どうする?」と言われて、急に薬を断つとあまり良くないと聞いていた事もあり
早く終わってほしかったはずなのにいざやめてもいいと言われたら逆に不安になってしまいました(^_^;)

なので1種類は終わりにして、残りの1種類は一応処方して様子を見ながら自分達の判断で終わらせて良いという事になり、
自分達はこゆずが問題なさそうなら今月いっぱいで終わりにする事にしました

なので明日から薬が免疫抑制剤のみになります

免疫抑制剤の量はこの先の成長で血中濃度が変化しない限りずっとこのままという量なので、薬に関してはこれが最終形態となります

移植前は9種類、退院したての1年前でも確か4〜5種類飲んでたと思うので、ようやくここまで来れました(^^)
長かったですねぇ

リハビリは1歳半になったという事で1歳、1歳3ヶ月の時と同じく知能や運動能力がどの程度か調べるテストをまたやりました

結果は知能も運動能力も12ヶ月程度だそうで、確か前回が11ヶ月程度だったはずなので3ヶ月で1ヶ月分しか成長出来ていないんですね

でも外来の数日前に初めて2歩だけですが1人で歩いたりと、やはり成長は止まっていないのでまだ大丈夫だそうです

ただ未だに意味のある言葉を全く話せていない事に関してはリハビリ科の先生だけでなく、移植外科や内分泌科の先生も
口には出さないですがちょっと心配している節を感じたので、
知能においてはもしかしたら高アンモニアによる発達障害の合併症があるのかも知れません

これに関しては検査入院の時のMRI検査で具体的に分かるかと思うので、今は深く考えないようにします

今回は受診する科が増えたので、全ての受診が終わるまで凄く時間がかかりました

朝7時に病院で朝ご飯を食べさせたのに、昼ご飯は15時過ぎになってしまったりとかなり慌ただしいスケジュールでした

歩けるようになってリハビリを卒業出来ればまたスケジュールに余裕が出てくると思うので、頑張って特訓していきますよ!

次回は3/25(水)にリハビリと最後のRSウィルスの予防接種です
  • 2015.02.28 Saturday
  • 23:45

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