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  • 2015.12.30 Wednesday
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こゆず育児日記

こゆず4コマ集2

続きですー

お友達が来た1




お友達が来た2




お友達が来た3




お友達が来た4




空気を読んだか




どっちがツライでSHOW




父の威厳




不幸中の幸福



以上ですー
  • 2015.12.30 Wednesday
  • 19:00

こゆず育児日記

こゆず4コマ集1

ツイッターで載せていたこゆず4コマをブログでは長らく載せていなかったので、まとめて載せてみようと思います

季節外れのネタもありますがご了承くださいな

自演ドヤ



未知との遭遇?



解読不能



言葉の代わりに



褒めて伸ばそう



ファーストインパクト



こゆず進化論



ぼくだけを見てよ!



もうちょいあるので続きます
  • 2015.12.30 Wednesday
  • 18:00

こゆず育児日記

療育について

こゆずは病気時の発作の後遺症の影響か、同じくらいの月齢の子達に比べかなり成長が遅いです

成長は止まってはいないものの、このペースでは普通の幼稚園や保育園、そして小学校に通うのが困難になりそうだと感じたので
療育センターという発達障害などの子達が通う、医療的観点から成長を促す事を目的とした専門の施設にこゆずを通わせようと思い夏くらいから動き始めていました

自分達の地域ではまず保健福祉センターの療育相談課でこゆずが今何が出来て何が出来ないのか、そしてこゆずに本当に療育が必要かを細かく調べるための検査を受けて、その結果を元に今後のこゆずの進路を決めていくのですが、結構混み合っていて受付から検査まで2ヶ月待ちくらいで10月の頭にようやく検査を受けられました

そしてその検査結果が数日前にようやく出まして、
現在2歳3ヶ月(検査時は2歳2ヶ月でしたが)のこゆずは
運動能力が1歳5ヶ月
認知能力が1歳1ヶ月
言語能力が11ヶ月相当と診断されました

これにより療育に通う事はほぼ確定しましたが、入れる人数に定数があるので
実際に入れそうか、入るならいつから入るか(療育は4月以外でも入園可能なので)をこれから決めていくところです

今こゆずの成長に一番必要なのは他の子達との集団生活だと常々感じているので、療育に通う事で周りから刺激を受け、特に遅れている知能面の成長を促せたらいいなと思います


また、今まではこゆずの成長が遅くても仕方ないとは思いつつも、
それでもどこかで2歳も越えてるし最低限これくらいは出来てほしい分かってほしいという思いがあったようで、
どうしてもひどく怒鳴ったり叱ったりしてしまう事がたまにあったのですが、
この診断が出た事によってこゆずが本当にまだ理解出来ていない状態なんだという事が分かり
自分達の気持ちがかなり楽になり、それ以来こゆずに対して怒鳴ったりする事がほぼなくなりました


認知能力1歳1ヶ月に言語能力11ヶ月…そりゃあまだまだ喋れないしこちらの言ってる事の理解も難しいですよねぇ
改めてこゆずはこゆずのペースでゆっくり成長を見守っていこうと思いました
  • 2015.11.02 Monday
  • 23:50

こゆず育児日記

こゆず写真館

最近こゆずが全然おとなしく写真を撮らせてくれないので
全然こゆずの写真を載せられていないのですが、
それでも何とか撮れたいくつかを載せてみようと思います

ツイッターにはたまに載せていたので同じものは避けますが似たものはあるかもです(´・ω・`)


春に公園デビューした時の写真です


大きな物を持ち運ぶ事を覚えました


某芸人さんの某番組ではおなじみの「やすゆき」と戯れているのです




ジャングルジムと鉄棒を(まだ遊べないので)触って楽しんでいるのです




去年はまだ人混みが怖いし歩けないしで行けなかったお祭りに
今年ようやく行く事が出来たのです
一緒に写っているのはきなこママです


かかりつけの病院へ外来の時の1枚です


2歳の誕生日プレゼントのジャングルジムで遊びつつ
またまた「やすゆき」と戯れているのです

これくらいですかね
意外と数あってビックリしました(°_°)
またこれからも載せていきます〜
  • 2015.08.20 Thursday
  • 21:23

こゆず育児日記

こゆず2ndバースデー

今日はこゆずの2歳の誕生日です
無事に2歳を迎える事が出来ました(^^)

こゆずが生まれてからもう2年も経つんですね〜早いなぁ(°_°)

まだ精神的には1歳相当くらいではありますが、こゆずは相変わらず元気です!

階段を昇る事しか出来なかったのが今月に入って降りる事も出来るようになったりと、少しずつでもちゃんと成長してくれているこゆずですが、
ただちょっと悩んでる事があって、未だに食べ物を歯で噛んで食べるという事を覚えてくれていないのです(>_<)

多分ほとんど丸呑みに近い形で食べているようで、ほんの少しでも硬かったり大きかったりで飲み込めない物は=食べ物じゃないと判断して口から出してしまうのです

揚げ豆腐や柔らかく煮たニンジン、カボチャ、1歳から食べれる赤ちゃん用のおせんべいですら全く食べてくれません

スプーンで細かく刻めば食べてくれるので、その食べ物が嫌いという訳ではないようだし、
おもちゃなんかはガジガジ噛みまくりなので、噛む力が無いわけでもないようですが
この先どんどん大人と同じ物を食べれるようにならなきゃなのにこのままじゃ困ります(T ^ T)

目の前で見本見せたり(TVでですが)他の子がちゃんと食べてる所を見せて刺激してみたり色々試してはいるんですけどねぇ…
無理矢理口に入れると食べた物まで吐いて戻しちゃうし…

先週外来があったので相談してみたら、今後もそれが続くようなら栄養指導をしてくれる先生がいるのでその先生に診てもらいましょうという事になりました

次の外来は再来月なので、それまでめげずにこれからも頑張ってみようと思います


そういえば外来の時に、前回移植外科の先生にMRIの検査結果で病気時の発作によるダメージが脳に残っていると説明されましたが、
今回内分泌科の先生からそのMRIの検査報告書をもらい、そこにはこゆずの脳は「両側大脳白質病変」と診断されていました

その病状について先生から特に説明がなかったので自分達で調べてみたら、
本来は中高年がかかるもので、情報処理や認知能力の低下、下肢機能の低下などの症状が生じて認知症や脳卒中のリスクが高まるそうです

もしかしたらこゆずの知能の成長の遅れはこれの影響もあるのかも知れませんが、これからの脳の成長についてどう影響してくるのかは前回先生も言っていたように実際成長してみないと確かに分からなそうだなぁと感じました

とりあえず自分達は自分達なりに今まで通りこゆずの成長を促せるよう頑張りつつ見守っていこうと思います!

成長は遅くてもこゆずが毎日ニッカニッカ笑ってくれるので自分達は幸せですよ〜(*^^*)
これからの1年もこの笑顔が見られたらなと思います!

まぁ日を追うごとにグズりっぷりも激しくなってきているので、イヤイヤ期突入の恐ろしさも待ち受けているかもですがね((((;゚Д゚)))))))
  • 2015.07.30 Thursday
  • 19:10

こゆず育児日記

こゆずはどっち利き?

ずっと前から疑問に思っている事があります
それはこゆずの利き手

こゆずは随分前からほとんど左手で物を持ったり使ったりするので左利きなのかなとも思うのですが、
「言葉を話す前の赤ちゃんは右脳の方が早く発達してるから右利きの子もその頃は左手を多く使う」
という記事を読んだ事があるのでまだ確信が持てないのです

こゆずはもう「赤ちゃん」と呼べる月齢じゃないし、でもまだ言葉話せないし…
どっちなのか早くハッキリしてもらいたいものです

ちなみに自分が左生まれなので、利き手も遺伝するみたいだし、こゆずが左利きなのはウェルカムですよ(`・ω・´)
  • 2015.04.07 Tuesday
  • 21:25

こゆず育児日記

1歳児健診とこゆずの新事実

もう何日も前の話ですが、こゆずの生まれた産院で1歳児健診を受けてきました

こゆずと同じく健診を受けに来た他のたくさんの子ども達と同室で待機するのはまだ少し危ないため、
こゆずの事情を知ってくれている事もあり、特別に順番が来るまで別室で待たせてもらいました

ちなみに8ヶ月健診の時も同じように対処していただきました、本当にありがたいです


健診結果は発達の遅れ以外は特に問題なしでした

健診はすんなり終わったのですが、産院の先生がこゆずに会いたがっているから少し残ってもらえないかと言われ、その後も産院内で待っていました

しばらくするとこゆずの出産に携わった助産師さん達が来て、元気に大きくなったこゆずを見てとても喜んでくれました

助産師さんの話によると、こゆずは臍帯脱出とOTC欠損症を乗り越えた「ミラクルの子」としてこの産院ではかなり有名なんだそうです

こゆずの肝細胞移植の新聞記事をしばらく産院に飾っていたりと、闘病中も気にかけてくれていたそうです

そして助産師さんが今まで自分達も知らなかったこゆずに関する新たな事実を話してくれました

こゆずが運ばれたあの日、実はたまたま研修をしていてこゆずのごく近くに助産師さんがいたため、こゆずの呼吸の異変にすぐ気が付く事が出来たんだそうです

こゆずは救急車で病院に着いた頃には呼吸が完全に止まってしまっていたので、もし研修が行われていなかったらミルクやオムツ替えの時間まで誰もこゆずの近くには来ず発見が遅れ、気付いた時にはもう……となっていたのかも知れなかったそうです

そういう部分も含めてこゆずは「ミラクルの子」と呼ばれているそうです


元気になったこゆずの写真を撮りたいと産院のデジカメで何枚かこゆずの写真を撮り、最後には健診で診てくれた先生なども交え集合写真のようにみんなで撮ったりしました

結局こゆずに会いたがってたという先生は忙しくて手が離せず来る事が出来なかったのですが、助産師さん達と久しぶりに会い、こゆずが元気になった姿を見せる事ができて良かったです


帰り際に助産師さんが教えてくれたのですが、今回(前回もですが)こゆずの健診を診てくれた先生が実は皇族のある方の主治医だったり医学の本を何冊も出版していたりと小児科界では知らない人がいないくらい有名な先生で、
こゆずを最初の大学病院から今の病院に移した方がいいと判断して病院に指示を出してくれたのもこの先生だったそうです

なのでさっき一緒に撮った写真は本当に貴重なものだから持って帰りなさいと、産院内でプリントアウトして渡してくれました


こゆずと一緒に暮らす生活が半年以上経ち、あの闘病生活がもう何年も昔の事のように思えるようになってきていましたが、
当時自分達の知らない所でもこんなにこゆずに携わっていた方々がいた事を知り、感謝の気持ちと今こゆずと一緒にいられる奇跡を改めて深く感じました

ただの健診のつもりがまさかこんな思わぬ再会や新事実発覚となるとは思っていなかったのでビックリです

できれば1歳半健診もまたこの産院で受けられたらと思います
  • 2014.09.25 Thursday
  • 19:00

こゆず育児日記

こゆずバースデー

今日はこゆずの1歳の誕生日です

臍帯脱出とOTC欠損症という2つの大きな壁を乗り越え、無事に1歳を迎える事が出来ました

この1年を振り返ると本当に色々な事があり過ぎて、正直まだ1年も経ってなかったんだと驚くくらいとても長く濃い1年でした

こゆずはこの1年間、家よりも病院で過ごした時間の方が長かったし、当時の写真や動画を見ると今でも涙ぐむ事はありますが、それでも最近ようやく「あの時は大変だったね」と笑って話せるようになりました


現在のこゆずの状態をお話すると、こゆずは1歳になりましたが、まだハイハイが出来ていません
先週ようやく腰がすわり、お座りさせても倒れなくなったばかりです

家にある育児の冊子には7ヶ月半までにほとんどの子が支えなしで座れるようになると書かれているので、こゆずはだいたい4〜5ヶ月発達が遅れているようです

本来なら発達障害を疑うレベルですが、長期入院によるブランクがあるのと、特に発達が止まっているわけではないので、こゆずの場合はまだ今すぐ発達障害を疑う段階ではないそうです

言葉は最近「あぶあぶ」「あばば」などしっかりした五十音の言葉を発するようになってきました

歯は下の歯が2本だけで、つい昨日3本目の下の歯が歯茎から出てきたところです

これらもやはり平均より遅いみたいですが、先生方も言ってくれているように特に心配はしていません

それにブランクがあるからといってそこに甘えるのではなく、少しでも追いつけるように毎日ハイハイや立つ練習をしています

こゆずは頑張り屋さんなので、きっといつか追いついてくれると思います(^^)


こゆずは発達こそ遅れていますが、入院してた時から本当によく笑う子で、その笑顔に絶えず救われてきました

こゆずは生後間もない頃から1日の半分も側にいてあげられず、抱いて欲しくてどれだけ泣いてもそれが叶わなかった事から、こゆずの中で「泣いても自分達がどうこうしてくれる訳じゃない」と悟ってしまったようで、
生後1ヶ月を迎える頃にはもうどんなにお腹が空いても、眠くても、オムツが気持ち悪くても、そして自分達が側にいなくても全く泣かない子になっていました

退院してからもそれは変わらずで、夜泣きもほぼなく、夜中に目覚めてもその場で普通に遊びだして、その声や音でやっとこゆずが起きた事に気が付いてミルクを飲ませたり寝かしつけたりしていたくらいです

育児をするうえではとても手のかからない子として羨ましがられるかも知れませんが、理由が理由だけに気持ち的にはあまり喜べなかったです

そんなこゆずの状態が今月まで続いていたのですが、最近になってお腹が空いた時にグズったり、自分の思い通りにならない時に怒ったり泣いたりするようになってきました

今までこゆずがこんなに自分の意思表示をしてきた事がなかったので、ようやくこゆずも普通の子どもになってきたのだなと嬉しく感じました


免疫抑制も5月に免疫抑制剤が1種類減ってからは少しずつ近所を散歩したり、人が多くない時間なら電車やバスに乗れるようになったりと、どんどん外に出れるようになってきています

この調子なら歩けるようになった頃には普通にこゆずを連れて遊びや買い物に行けるようになっているかも知れません、とても楽しみです


こゆずのこれまでの1年は苦難ばかりの1年でしたが、今日これからの1年は楽しい事でいっぱいの1年にしてあげたいです

どうぞこれからもこゆずの成長を見守ってもらえたら幸いです(*^^*)

絵本を読むこゆず
  • 2014.07.30 Wednesday
  • 17:30