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  • 2015.12.30 Wednesday
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こゆず闘病記録

外来 5/22

5/22(金)にこゆずの外来に行ってきました

本当は先月の検査入院の様子もブログでちゃんとお伝えしようと時間を見つけて少しずつ書いていたのですが、物凄く長くなってしまって未だに完成しないままになってしまったので、もう書きあげるの諦めましたorz

簡潔に書くとこゆずが人見知り場所見知りで抱っこしてない限りずっと1日中大泣きで、検査のため管が付いていてあまり自由に動けもせず、検査の恐怖もあり夜中もずっと泣きっぱなしで毎日どちらかが朝まで付きっきりであやしたり管を引っ掛けないよう見張ったりと物凄く大変でした(´д` ;)

こゆずが夜まともに寝れてない寝不足と泣いてばかりの疲労+検査や自由に動けないストレスで熱を出してしまい、打つはずだった予防接種が延期になって焦ったり(翌朝には熱が下がってなんとか退院前に打てました)

熱はあっても検査は予定通り行われるのですが、熱や検査前は飲み食い出来ないしんどさからか
寝てないと受けられない検査に眠らせる薬を何度入れても寝てくれなくて危うく検査が延期(=退院延期)になりかけて焦ったり

とにかく焦る事ばかりでした(°_°;)

あとは去年の夏からずっと悩まされ続けていたこゆずの全身のアトピーが、近所の小児皮膚科に通っていても一向に良くならないので、移植外科の先生の勧めでこの病院のアレルギー科に診てもらう事になりました

さっそく診てもらった結果、皮膚科とアレルギー科の治療方針の違いか病院や先生の違いか分かりませんが、処方される塗り薬の数や種類も塗り方の指導も全然違くて驚きました

退院後言われた通りに実行したら…あんなに顔も身体も赤く痛々しかったのが嘘みたいにあっという間にキレイになりました!

でもキレイになったからと言って薬を塗るのをやめると途端に再発してしまうので、今は少しずつ薬を減らして将来的に完治させるためのスケジュールの真っ最中です

年内に治せたらいいかなくらい長期的なプランなので、ゆっくり焦らず頑張っていきますよ


んで、ようやく今回の外来の話なのですが、検査入院の時のMRIなどの検査結果が出ました

結論から言うと、高アンモニアによる脳への影響はやはり見られるそうです

まぁ脳障害が起こると言われる数値を何度も超えていたので当然と言えば当然なのですが…

でも脳の成長も僅かに確認出来ているそうで、先生曰く子どもの脳は本当に未知数で、脳の状態的に将来歩いたりしゃべれたり出来ないと思われていたのにどちらも出来るようになったなんてのは珍しくないそうです

もちろんその逆もですが…

なので医師としてはこゆずのこの先の成長がどの程度期待出来るのかは何一つ断言する事は出来ないそうです

こゆずが将来言葉をしゃべれるようになるのか、読み書きや計算も覚えて普通に小学校などに通えるようになるのか、
その答えは実際にその時を迎えるまでお預けのようです

こゆずは最近階段を登れるように(降りれはしないですが)なったりと、運動能力に関しては少しずつでも確実に成長しているのですが、
知能に関しては拍手こそ出来るものの未だに指差しやバイバイが出来なかったり、7ヶ月〜向けの知育のおもちゃを正しく遊べなかったりと、自分達から見ても何とも言えない状態です

少なくとも今月書いてもらったこゆずの医療控除の更新に必要な病院の診断書には「成長障害あり」と記載されています

一応こちらの言葉は多少は理解しているみたいだし、何か欲求があるとグズって訴えてくるので、成長が止まってるわけじゃないから大丈夫かなと思いたいですが、
実際こゆずと同じ病気だった子で、成長しても歩く事が出来なかったり食べ物を飲み込む事が出来なかった子もいるそう
なので、こゆずもこれ以上成長出来ない可能性もあると考えておいた方がよさそうです

「ウチの子に限ってそんな事ない」は通用しない事を身を持って体験しているので、今のうちからそうなった時の心構えはしておこうと思います

その他の検査は全て問題なしで、肝臓の状態は良好だそうです


そしてこゆずが歩けるようになったのでついにリハビリ科を卒業しました!

本当は検査入院の時にはもう歩けていたんですが、検査スケジュール的に余裕がなくてリハビリ科の先生に見てもらう時間がとれなかったので、今回万を時してこゆずの歩く姿を披露しました

感染症科やアレルギー科の受診が増えて今回の外来は家を出てから帰ってくるまで11時間もかかってクタクタだったので、リハビリ科を卒業できたのは物凄く助かります(^^)


予防接種も今回は無事に2種類打ってもらいました

もっとたくさん打つのかと思ってましたが、例えばBCGは主に1歳になるまでに気を付けなければならない病気の予防接種らしく、こゆずはもう打つ必要がなかったりと、
こゆずがこれから打つべき不活化ワクチンはそこまで多くないそうです


あと検査入院の時にこゆずが何にアレルギーを持っているのかを検査して、今回その結果が出たのですが、
僅かに卵にアレルギーを持っている事が分かり驚きました

卵は意識して食べさせ始めを遅めにしたくらいアレルギーを気にしていただけにショックでした…が、今まで食べて異常が出ていないならこれからも気にせず食べさせて大丈夫だそうでホッとしました


次回の外来は7/24(金)です
久しぶりに2ヶ月後になります
来月外来がないなんて精神的にすごく楽です!
その分薬の処方も一気に2ヶ月分と大量ですが…(^_^;)
  • 2015.05.30 Saturday
  • 22:10

こゆず闘病記録

外来 3/25

3/25(水)はこゆずのリハビリと予防接種の外来でした

今まで歩けても3〜4歩だったこゆずが、外来の2日前に急に10歩以上歩けるようになり
場所見知りで泣きつつもリハビリの先生にこゆずが歩く姿を披露する事が出来ました

まだ支えなしで立ち上がったり、立った状態で静止する事は出来ませんが
ついにこゆずも「歩ける」と言えるようになり、リハビリの卒業が見えてきました

来月の検査入院の時にみっちり見てもらって、そのまま卒業出来たら理想だなと思います


5ヶ月連続で打たなきゃいけないRSウィルスの予防接種も今回でようやく終わりです

まぁ来月からは今まで打てなかった予防接種をどんどん打っていくので、予防注射自体はまだまだ続きますが(^_^;)


あとそれぞれ別の日ですが、今月は1歳半健診と歯科検診にも行ってきました

こゆずも歯が上下10本以上生えてきて、歯みがきはしているものの虫歯がないか心配でしたが、今のところ虫歯は無く一安心でした

ただ歯みがきの仕方がなっていなかったようで、先生からみがき方をみっちり教わってきました

こゆずは歯みがきがあまり好きではないのですが、たとえ嫌がってもキチンとみがいてあげなきゃいけないとの事で、その日以来こゆずは毎日歯みがきのたびに大泣きしています
早く慣れてくれるといいんですけどねぇ(´д` ;)

1歳半健診はこゆずの病気の事情もあるので、発達の事も含めて特にこの健診で何か言われる事はありませんでした

そんなこゆずも昨日で1歳8ヶ月になりました
あとたった4ヶ月で2歳になるなんてビックリですね(・ω・)

いよいよ来月は検査入院です
4/20(月)〜24(金)の予定です

病気の時は夏秋冬と入院していたので、春の入院は初めてで何だか新鮮ですね

こゆずと離れ離れになってしまうのは悲しいですが、お世話になった看護師さん達に久しぶりに会えるのは楽しみです
  • 2015.03.31 Tuesday
  • 22:50

こゆず闘病記録

外来 2/20

2/20はこゆずの外来でした

術後1年経過して今まで打ててなかった予防接種の一部が打てるようになったため、
今回から新たに感染症科の受診が加わりました

とはいえ今回はいつものRSウィルスの予防接種のみで、4月の検査入院からその時打てるものをどんどん打っていくためのスケジュールの説明のみでした

採血やエコーはいつものように問題なしで、薬が3種類のうち一気に2種類減りました

でも最初は特に薬が終わるという話は出ず、2種類は術後1年経てばなくなる予定だと聞いていたのでこちらからいつ頃終わる予定か聞いてみたら、
「やめてもまだ飲んでもどっちでもいいよ、どうする?」と言われて、急に薬を断つとあまり良くないと聞いていた事もあり
早く終わってほしかったはずなのにいざやめてもいいと言われたら逆に不安になってしまいました(^_^;)

なので1種類は終わりにして、残りの1種類は一応処方して様子を見ながら自分達の判断で終わらせて良いという事になり、
自分達はこゆずが問題なさそうなら今月いっぱいで終わりにする事にしました

なので明日から薬が免疫抑制剤のみになります

免疫抑制剤の量はこの先の成長で血中濃度が変化しない限りずっとこのままという量なので、薬に関してはこれが最終形態となります

移植前は9種類、退院したての1年前でも確か4〜5種類飲んでたと思うので、ようやくここまで来れました(^^)
長かったですねぇ

リハビリは1歳半になったという事で1歳、1歳3ヶ月の時と同じく知能や運動能力がどの程度か調べるテストをまたやりました

結果は知能も運動能力も12ヶ月程度だそうで、確か前回が11ヶ月程度だったはずなので3ヶ月で1ヶ月分しか成長出来ていないんですね

でも外来の数日前に初めて2歩だけですが1人で歩いたりと、やはり成長は止まっていないのでまだ大丈夫だそうです

ただ未だに意味のある言葉を全く話せていない事に関してはリハビリ科の先生だけでなく、移植外科や内分泌科の先生も
口には出さないですがちょっと心配している節を感じたので、
知能においてはもしかしたら高アンモニアによる発達障害の合併症があるのかも知れません

これに関しては検査入院の時のMRI検査で具体的に分かるかと思うので、今は深く考えないようにします

今回は受診する科が増えたので、全ての受診が終わるまで凄く時間がかかりました

朝7時に病院で朝ご飯を食べさせたのに、昼ご飯は15時過ぎになってしまったりとかなり慌ただしいスケジュールでした

歩けるようになってリハビリを卒業出来ればまたスケジュールに余裕が出てくると思うので、頑張って特訓していきますよ!

次回は3/25(水)にリハビリと最後のRSウィルスの予防接種です
  • 2015.02.28 Saturday
  • 23:45

こゆず闘病記録

外来 1/21

先月書き忘れていましたが、こゆずは今まで朝3種類、昼1種類、夜3種類の薬を飲んでいましたが、
それが先月で昼の薬がなくなりました

今まで昼の薬のために昼寝の時間を調節したり、薬を飲ませるために寝てるのを起こさなきゃいけなかった時もあったので、
昼の薬がなくなったのは物凄く助かりました
もう…ホント凄く楽になりました!


そんなこんなで今回のリハビリ&予防接種外来ですが、
もう人見知りと場所見知りがヒドくて先月同様リハビリ中ずっと泣いてばかりでまともにこゆずの成長具合を見せる事が出来ませんでした…orz

今の時期は難しいですが、こゆずが外の世界に触れる機会を増やして、人見知り場所見知りを少しでもなくせるようにしてあげたいです


リハビリの後は泣き疲れて寝かけてた所で予防接種の順番が来て、寝れなかったし注射でまた泣いたりでちょっとこゆずにとって散々な感じでした


来月は2/20(金)です
術後1年経過して初めての移植外科外来なので、今まで打てなかった不活化ワクチンの予防接種のスケジュールを組んでいく事になるはずです
きなこさんも1年経過したのでドナー外来があります
  • 2015.01.28 Wednesday
  • 23:05

こゆず闘病記録

移植1周年

すっかり明けましたおめでとうございます
今年もよろしくお願いします

今日でこゆずはきなこさんの肝臓をもらってから1年経ちます

そう、今日はこゆずの移植記念日なのです

記念…?まぁ結果移植のおかげで元気になれたので記念でいいでしょう

てか自分達も今日で1年経つ事をさっきまで忘れていました

それだけ平穏に過ごせているって事ですかね

移植後の1年生存率が87%と言われてビクビクしていたのが嘘のようです笑

こゆずは風邪も引かず毎日元気にしています

唯一の心配は今月で1歳半になるのにまだ1人で立ったり意味のある言葉を何一つしゃべれていない事でしょうか

成長が遅れているだけなのか、入院時から言われていた高アンモニアの影響で何かしら脳に問題が起きているのかはまだわかりませんが、
こちらの言葉は理解してるみたいだし感情は正しく表現出来ているし、まぁ恐らく前者でしょう(°_°)

早くこゆずとおしゃべりしてみたいですなぁ、楽しみです( ´ ▽ ` )

こゆずの写真撮って載せたかったんですが、今日ゆずきは打ち合わせで出版社行ってて、
帰ってきた時にはもうこゆずは眠っていたので撮れませんでしたorz

写真はまた今度載せますね

まんがもちゃんと動いてますよ
お知らせ出来る日が来るよう頑張ります〜
  • 2015.01.16 Friday
  • 21:55

こゆず闘病記録

外来 12/19

12/19(金)はこゆずの外来でした

今回は2ヶ月に1度の移植外科と内分泌科外来で、採血とエコー検査がありました

久しぶりの採血で参ってしまったのか、採血で大泣きして以降先生がしゃべるだけで泣くようになってしまい
検査結果など先生の話がまともに聞けませんでした

まぁでも結果は特に問題なしだったそうなので良かったです

でもリハビリ中もずっと泣いていて、つたい歩きなどが今どの程度出来るのかも全然見せられず
家で動画を撮ってくるという宿題が出てしまいました


その後は今月分の予防注射を打ってもらい終わったのですが、
今回は術後1年の検査入院の話が出てきました

どんなに経過が順調でも、MRIなど普段出来ない詳しい検査をするために必ず毎年行うそうです

こゆずは1月に移植をしたので術後1年経った頃は真冬なのですが、経過が順調なので無理にインフルなどが流行ってるこの時期でなく春になってからでも大丈夫だと言ってもらえました

なので4/20〜4/24の5日間が検査入院となりました

まだまだ先ですが、久しぶりにこゆずと離れ離れになるのはちょっと淋しいですね

その頃には歩いたりしゃべったりしてるんでしょうかねぇ


とりあえず次は1/21(水)にリハビリと予防接種です

筋肉注射あと3回…頑張ってこゆず!
  • 2014.12.29 Monday
  • 23:25

こゆず闘病記録

外来とコミティア

今更ですが、11/19(水)はこゆずの外来日でした

今回は術後の経過を診るためではなく、インフルエンザとRSウィルスの予防接種のために行って来ました

なので採血やエコー検査は無く、注射を打ってすぐ終わりです

RSウィルスはこゆずのような免疫抑制をしている2歳未満の子のみ注意が必要なウィルスで、痛いと言われる筋肉注射をももに打ってもらいました、しかも2回

打つ薬の量が多く、1回(片側?)に打てる量を超えていたため、2回に分けて左右に打つ事になったのです

もちろんこゆずは大泣きで、その後インフルエンザの予防注射を打った直後に(外来のため昼寝が出来ていなかった事もあり)疲れ果てて寝てしまいました

打って2分もしないうちに急に眠ったので、最初は予防接種の副作用で具合が悪なって意識を失ったのかと思い一瞬焦りました

まぁ、いびきのような凄い寝息を立ててぐっすり寝ていたのですぐに心配はなくなりましたが(^_^;)


今回はいつもの移植外科や内分泌科の受診は無いですが、こゆずの成長を少しでも促したかったのでリハビリ科だけは入れていて、予防接種の前にリハビリにも行っていました

今回は1歳になった時のようにこゆずと が現在どの程度の知能・運動能力なのかを調べるテストをいくつか行いました

コップの中に入っている積み木を取り出してまた戻せたり、小さい鈴を指で持って小さいビンの中に入れる事が出来たりと、前回のテストでは出来なかった事がたくさん出来るようになっていて先生も驚いていました

結果こゆずは現在知能・運動共に11ヶ月相当と診断されました

相変わらず4ヶ月程遅れていますが、前回は知能と運動の能力の月齢に1〜2ヶ月差があったのですが、今回それが揃ったのがとても良い事だと褒められました

こゆずはもうつたい歩きがかなり上手なので、この調子なら支え無しで立ったり歩いたりもそう遠くないのかなと思っていたのですが、先生には来年春くらいにようやく1、2歩歩けるかどうかではないかと言われました

先生曰く、こゆずのように移植をした子は体幹が鍛えられていなくて、つたい歩きから一人歩きまでに大きな壁があるそうで、結構時間がかかってしまう子が多いらしいです

先生はそう言っていましたが、こゆずは頑張り屋さんなので、一緒に練習して先生の見立てより早く歩けるようになって先生を驚かせたいです

次回は12/19(金)、いつもの外来+予防接種です





そして11/23(日)はコミティアでした

今回は初のきなこさん単独参加で、きなこさんにとって丸2年振りのコミティアでした

売り子がきなこさん一人で大丈夫か心配でしたが、一般参加で来ていた友人が売り子を手伝ってくれたそうで良かったです

新刊は前回と同じくコピー本しか用意出来ませんでしたが、久しぶりに皆さんに直接お会い出来て嬉しかったそうです

ただ緊張しすぎて要領悪い事ばかりしてしまったり、ご挨拶に行けなかった方もいたりと、反省もかなりしていました


前回と今回はこゆずの事が落ち着いて自分達がそれぞれ復帰宣言として久しぶりに皆さんに顔を出す事が目的だったので、次回以降のコミティア参加は特に決めていません

早ければ来年5月に出られたらなとは思っていますが、まだまだ未定です

我々としてはコミティア参加の報告よりももっといい報告をしたいと考えているので、 それらがきちんとカタチになるよう動いています、頑張ります…!
  • 2014.11.30 Sunday
  • 23:15

こゆず闘病記録

外来 10/17

昨日はこゆずの外来日でした

初めて1ヶ月空けての健診でしたが、採血結果もエコー検査も問題なしで一安心でした

順調なので次の外来も2ヶ月後の12月となりました

が、こゆずのように2歳未満で免疫抑制をしている子はRSウィルスの予防接種をピーク期である11月〜翌3月まで毎月受けなければならないそうで、
来月予防注射を打ちにだけ来る事になりました

思い返せば去年も移植前の11月と12月だけですがRSウィルスの予防注射を打ってもらっていました

あれは筋肉注射なので物凄く痛いらいしです(;゚Д゚)
こゆず絶対泣いちゃいますよねぇ…

さらにインフルエンザの予防接種は免疫抑制の影響なく打てるそうなので、来月はそれも一緒に打ってもらう事になりました

それ以外の本来もう打っていなければならない様々な予防接種は、今回の採血結果を見る限り予定通り術後1年経過すれば打てるようになるそうです

ただし術後1年で打てるようになるのは不活化ワクチンのみで、生ワクチンは最低術後2年経過しなければ打てないそうです

なので自分達が一番心配している風疹や水ぼうそうの予防接種はまだ1年以上打つ事が出来ないので、
それまでは不必要に人の多い所には連れて行かない方がいいようです

水ぼうそうのワクチンを打たずに感染して死亡した例もあるようなので、
しかも水ぼうそうは飛沫感染ではなく空気感染なので本当に脅威です

コミティアなど来年の11月に子連れ参加出来たらなと思っていましたが、もう少し先にした方が良さそうですね

そんなわけで次回は11/19(水)です
  • 2014.10.18 Saturday
  • 22:00

こゆず闘病記録

外来 8/15

昨日はこゆずの外来日でした

こゆずの経過は相変わらず順調で、ついに月1だった通院が次から2ヶ月おきになりました

なので次の外来日は10/17(金)です

術後2年経つまでは何事もない限りこのペースで、3年目からは3ヶ月おきになるそうです

移植から2年以上経ってもまだ3ヶ月に1度は診てもらわないとなんですね、少し驚きました

今回のリハビリで人見知り場所見知りして泣きつつも、覚えたてのヒザ立ちを披露して先生に褒められました(*^^*)

1歳を迎えたからか今回はコップに入っている積み木を取れるかどうかなどの発達を調べる検査のようなものを行いました

結果こゆずの今の発達具合は、運動能力が7〜8ヶ月、知能が8〜9ヶ月程度だそうです

予想通り実際の月齢より数ヶ月の遅れがありますが、このペースで成長出来ているのであれば問題なしと診断されました

そして今回たっちの練習方法を指導してもらったのですが、先生が見本でこゆずにやってみせたらなんとこゆずが胸で寄りかかりながらですが人の支えなしで立つ事が出来ました!

立つ直前まではまだ人の手助けが必要なので、これを家でも練習して1日でも早くこゆずが1人でつかまり立ち出来る日を迎えられるよう頑張りたいです(^^)


そして前回脂肪肝と診断され再受診となったきなこさんですが、今回はエコー検査はなく血液検査のみでしたが、肝機能の数値が正常値近くまで下がっていたので、脂肪肝は改善されたようで、次の受診も通常通り術後1年経つ頃となりました

今回はこゆずもきなこさんも順調で良かったです

こゆずも免疫抑制剤の減少と身体の成長(=免疫力の底上げ)に伴いどんどん普通に外出できるようになってきています

他の子と全く同じくらいになるにはまだ少し時間がかかりそうですが、これからもこゆずなりのペースで少しずつ外の世界を見せてあげられるように見守っていきます( ´ ▽ ` )
  • 2014.08.16 Saturday
  • 21:25

こゆず闘病記録

外来 7/15

昨日はこゆずの病院でした

本来は11日だったのですが、台風の影響で電車が止まってしまう可能性があったため昨日に延期しました

ブログには書いていませんでしたが、こゆずは先月末に体調を崩し1週間ほど入院していたので、肝臓などの数値が悪くなっていないか心配でしたが、
特に問題はなく、それどころか1年くらいかけて治していこうと言われていた脂肪肝が昨日の時点でほぼ治っており、脂肪肝の薬が終わりになりました

また血中濃度が少し高くなっていた(=免疫抑制剤が効きすぎていた)ため、免疫抑制剤の量が少し減りました

免疫抑制が少しずつですがどんどん軽くなっていって嬉しいです


昨日はきなこさんのドナー健診もあったのですが、今度はきなこさんが脂肪肝になってしまっていました
きなこさんの脂肪肝の原因は栄養不足でした

きなこさんは以前から自分(ゆずき)の半分くらいしかご飯を食べず痩せすぎていて、普段からもっと食べるように言っていたのですが、それがとうとう形になって現れてしまいました

このままの状態が続けば今度はそれが原因で胃潰瘍や十二指腸潰瘍などを併発してしまうそうなので、早急に食事改善するよう言われました

原因がはっきりしているので脂肪肝の薬は出さず、食事改善して様子を見る事になりました

が、鉄分も不足していて貧血と診断され、鉄剤を処方されました

本来次のドナー健診は半年後なのですが、きなこさんは脂肪肝の経過をみるため来月もこゆずと一緒に受診になりました

次は8/15(金)です


そういえば今日で移植から半年になります

こゆずは生後5ヶ月半で移植を受けたので、もうきなこさんの肝臓での人生の方が長いんですね

なんだか感慨深いです
  • 2014.07.16 Wednesday
  • 12:00