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  • 2015.12.30 Wednesday
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こゆず育児日記

こゆず4コマ集2

続きですー

お友達が来た1




お友達が来た2




お友達が来た3




お友達が来た4




空気を読んだか




どっちがツライでSHOW




父の威厳




不幸中の幸福



以上ですー
  • 2015.12.30 Wednesday
  • 19:00

こゆず育児日記

こゆず4コマ集1

ツイッターで載せていたこゆず4コマをブログでは長らく載せていなかったので、まとめて載せてみようと思います

季節外れのネタもありますがご了承くださいな

自演ドヤ



未知との遭遇?



解読不能



言葉の代わりに



褒めて伸ばそう



ファーストインパクト



こゆず進化論



ぼくだけを見てよ!



もうちょいあるので続きます
  • 2015.12.30 Wednesday
  • 18:00

こゆず育児日記

療育について

こゆずは病気時の発作の後遺症の影響か、同じくらいの月齢の子達に比べかなり成長が遅いです

成長は止まってはいないものの、このペースでは普通の幼稚園や保育園、そして小学校に通うのが困難になりそうだと感じたので
療育センターという発達障害などの子達が通う、医療的観点から成長を促す事を目的とした専門の施設にこゆずを通わせようと思い夏くらいから動き始めていました

自分達の地域ではまず保健福祉センターの療育相談課でこゆずが今何が出来て何が出来ないのか、そしてこゆずに本当に療育が必要かを細かく調べるための検査を受けて、その結果を元に今後のこゆずの進路を決めていくのですが、結構混み合っていて受付から検査まで2ヶ月待ちくらいで10月の頭にようやく検査を受けられました

そしてその検査結果が数日前にようやく出まして、
現在2歳3ヶ月(検査時は2歳2ヶ月でしたが)のこゆずは
運動能力が1歳5ヶ月
認知能力が1歳1ヶ月
言語能力が11ヶ月相当と診断されました

これにより療育に通う事はほぼ確定しましたが、入れる人数に定数があるので
実際に入れそうか、入るならいつから入るか(療育は4月以外でも入園可能なので)をこれから決めていくところです

今こゆずの成長に一番必要なのは他の子達との集団生活だと常々感じているので、療育に通う事で周りから刺激を受け、特に遅れている知能面の成長を促せたらいいなと思います


また、今まではこゆずの成長が遅くても仕方ないとは思いつつも、
それでもどこかで2歳も越えてるし最低限これくらいは出来てほしい分かってほしいという思いがあったようで、
どうしてもひどく怒鳴ったり叱ったりしてしまう事がたまにあったのですが、
この診断が出た事によってこゆずが本当にまだ理解出来ていない状態なんだという事が分かり
自分達の気持ちがかなり楽になり、それ以来こゆずに対して怒鳴ったりする事がほぼなくなりました


認知能力1歳1ヶ月に言語能力11ヶ月…そりゃあまだまだ喋れないしこちらの言ってる事の理解も難しいですよねぇ
改めてこゆずはこゆずのペースでゆっくり成長を見守っていこうと思いました
  • 2015.11.02 Monday
  • 23:50

こゆず育児日記

こゆず写真館

最近こゆずが全然おとなしく写真を撮らせてくれないので
全然こゆずの写真を載せられていないのですが、
それでも何とか撮れたいくつかを載せてみようと思います

ツイッターにはたまに載せていたので同じものは避けますが似たものはあるかもです(´・ω・`)


春に公園デビューした時の写真です


大きな物を持ち運ぶ事を覚えました


某芸人さんの某番組ではおなじみの「やすゆき」と戯れているのです




ジャングルジムと鉄棒を(まだ遊べないので)触って楽しんでいるのです




去年はまだ人混みが怖いし歩けないしで行けなかったお祭りに
今年ようやく行く事が出来たのです
一緒に写っているのはきなこママです


かかりつけの病院へ外来の時の1枚です


2歳の誕生日プレゼントのジャングルジムで遊びつつ
またまた「やすゆき」と戯れているのです

これくらいですかね
意外と数あってビックリしました(°_°)
またこれからも載せていきます〜
  • 2015.08.20 Thursday
  • 21:23

こゆず育児日記

こゆず2ndバースデー

今日はこゆずの2歳の誕生日です
無事に2歳を迎える事が出来ました(^^)

こゆずが生まれてからもう2年も経つんですね〜早いなぁ(°_°)

まだ精神的には1歳相当くらいではありますが、こゆずは相変わらず元気です!

階段を昇る事しか出来なかったのが今月に入って降りる事も出来るようになったりと、少しずつでもちゃんと成長してくれているこゆずですが、
ただちょっと悩んでる事があって、未だに食べ物を歯で噛んで食べるという事を覚えてくれていないのです(>_<)

多分ほとんど丸呑みに近い形で食べているようで、ほんの少しでも硬かったり大きかったりで飲み込めない物は=食べ物じゃないと判断して口から出してしまうのです

揚げ豆腐や柔らかく煮たニンジン、カボチャ、1歳から食べれる赤ちゃん用のおせんべいですら全く食べてくれません

スプーンで細かく刻めば食べてくれるので、その食べ物が嫌いという訳ではないようだし、
おもちゃなんかはガジガジ噛みまくりなので、噛む力が無いわけでもないようですが
この先どんどん大人と同じ物を食べれるようにならなきゃなのにこのままじゃ困ります(T ^ T)

目の前で見本見せたり(TVでですが)他の子がちゃんと食べてる所を見せて刺激してみたり色々試してはいるんですけどねぇ…
無理矢理口に入れると食べた物まで吐いて戻しちゃうし…

先週外来があったので相談してみたら、今後もそれが続くようなら栄養指導をしてくれる先生がいるのでその先生に診てもらいましょうという事になりました

次の外来は再来月なので、それまでめげずにこれからも頑張ってみようと思います


そういえば外来の時に、前回移植外科の先生にMRIの検査結果で病気時の発作によるダメージが脳に残っていると説明されましたが、
今回内分泌科の先生からそのMRIの検査報告書をもらい、そこにはこゆずの脳は「両側大脳白質病変」と診断されていました

その病状について先生から特に説明がなかったので自分達で調べてみたら、
本来は中高年がかかるもので、情報処理や認知能力の低下、下肢機能の低下などの症状が生じて認知症や脳卒中のリスクが高まるそうです

もしかしたらこゆずの知能の成長の遅れはこれの影響もあるのかも知れませんが、これからの脳の成長についてどう影響してくるのかは前回先生も言っていたように実際成長してみないと確かに分からなそうだなぁと感じました

とりあえず自分達は自分達なりに今まで通りこゆずの成長を促せるよう頑張りつつ見守っていこうと思います!

成長は遅くてもこゆずが毎日ニッカニッカ笑ってくれるので自分達は幸せですよ〜(*^^*)
これからの1年もこの笑顔が見られたらなと思います!

まぁ日を追うごとにグズりっぷりも激しくなってきているので、イヤイヤ期突入の恐ろしさも待ち受けているかもですがね((((;゚Д゚)))))))
  • 2015.07.30 Thursday
  • 19:10

こゆず闘病記録

外来 5/22

5/22(金)にこゆずの外来に行ってきました

本当は先月の検査入院の様子もブログでちゃんとお伝えしようと時間を見つけて少しずつ書いていたのですが、物凄く長くなってしまって未だに完成しないままになってしまったので、もう書きあげるの諦めましたorz

簡潔に書くとこゆずが人見知り場所見知りで抱っこしてない限りずっと1日中大泣きで、検査のため管が付いていてあまり自由に動けもせず、検査の恐怖もあり夜中もずっと泣きっぱなしで毎日どちらかが朝まで付きっきりであやしたり管を引っ掛けないよう見張ったりと物凄く大変でした(´д` ;)

こゆずが夜まともに寝れてない寝不足と泣いてばかりの疲労+検査や自由に動けないストレスで熱を出してしまい、打つはずだった予防接種が延期になって焦ったり(翌朝には熱が下がってなんとか退院前に打てました)

熱はあっても検査は予定通り行われるのですが、熱や検査前は飲み食い出来ないしんどさからか
寝てないと受けられない検査に眠らせる薬を何度入れても寝てくれなくて危うく検査が延期(=退院延期)になりかけて焦ったり

とにかく焦る事ばかりでした(°_°;)

あとは去年の夏からずっと悩まされ続けていたこゆずの全身のアトピーが、近所の小児皮膚科に通っていても一向に良くならないので、移植外科の先生の勧めでこの病院のアレルギー科に診てもらう事になりました

さっそく診てもらった結果、皮膚科とアレルギー科の治療方針の違いか病院や先生の違いか分かりませんが、処方される塗り薬の数や種類も塗り方の指導も全然違くて驚きました

退院後言われた通りに実行したら…あんなに顔も身体も赤く痛々しかったのが嘘みたいにあっという間にキレイになりました!

でもキレイになったからと言って薬を塗るのをやめると途端に再発してしまうので、今は少しずつ薬を減らして将来的に完治させるためのスケジュールの真っ最中です

年内に治せたらいいかなくらい長期的なプランなので、ゆっくり焦らず頑張っていきますよ


んで、ようやく今回の外来の話なのですが、検査入院の時のMRIなどの検査結果が出ました

結論から言うと、高アンモニアによる脳への影響はやはり見られるそうです

まぁ脳障害が起こると言われる数値を何度も超えていたので当然と言えば当然なのですが…

でも脳の成長も僅かに確認出来ているそうで、先生曰く子どもの脳は本当に未知数で、脳の状態的に将来歩いたりしゃべれたり出来ないと思われていたのにどちらも出来るようになったなんてのは珍しくないそうです

もちろんその逆もですが…

なので医師としてはこゆずのこの先の成長がどの程度期待出来るのかは何一つ断言する事は出来ないそうです

こゆずが将来言葉をしゃべれるようになるのか、読み書きや計算も覚えて普通に小学校などに通えるようになるのか、
その答えは実際にその時を迎えるまでお預けのようです

こゆずは最近階段を登れるように(降りれはしないですが)なったりと、運動能力に関しては少しずつでも確実に成長しているのですが、
知能に関しては拍手こそ出来るものの未だに指差しやバイバイが出来なかったり、7ヶ月〜向けの知育のおもちゃを正しく遊べなかったりと、自分達から見ても何とも言えない状態です

少なくとも今月書いてもらったこゆずの医療控除の更新に必要な病院の診断書には「成長障害あり」と記載されています

一応こちらの言葉は多少は理解しているみたいだし、何か欲求があるとグズって訴えてくるので、成長が止まってるわけじゃないから大丈夫かなと思いたいですが、
実際こゆずと同じ病気だった子で、成長しても歩く事が出来なかったり食べ物を飲み込む事が出来なかった子もいるそう
なので、こゆずもこれ以上成長出来ない可能性もあると考えておいた方がよさそうです

「ウチの子に限ってそんな事ない」は通用しない事を身を持って体験しているので、今のうちからそうなった時の心構えはしておこうと思います

その他の検査は全て問題なしで、肝臓の状態は良好だそうです


そしてこゆずが歩けるようになったのでついにリハビリ科を卒業しました!

本当は検査入院の時にはもう歩けていたんですが、検査スケジュール的に余裕がなくてリハビリ科の先生に見てもらう時間がとれなかったので、今回万を時してこゆずの歩く姿を披露しました

感染症科やアレルギー科の受診が増えて今回の外来は家を出てから帰ってくるまで11時間もかかってクタクタだったので、リハビリ科を卒業できたのは物凄く助かります(^^)


予防接種も今回は無事に2種類打ってもらいました

もっとたくさん打つのかと思ってましたが、例えばBCGは主に1歳になるまでに気を付けなければならない病気の予防接種らしく、こゆずはもう打つ必要がなかったりと、
こゆずがこれから打つべき不活化ワクチンはそこまで多くないそうです


あと検査入院の時にこゆずが何にアレルギーを持っているのかを検査して、今回その結果が出たのですが、
僅かに卵にアレルギーを持っている事が分かり驚きました

卵は意識して食べさせ始めを遅めにしたくらいアレルギーを気にしていただけにショックでした…が、今まで食べて異常が出ていないならこれからも気にせず食べさせて大丈夫だそうでホッとしました


次回の外来は7/24(金)です
久しぶりに2ヶ月後になります
来月外来がないなんて精神的にすごく楽です!
その分薬の処方も一気に2ヶ月分と大量ですが…(^_^;)
  • 2015.05.30 Saturday
  • 22:10

こゆず育児日記

こゆずはどっち利き?

ずっと前から疑問に思っている事があります
それはこゆずの利き手

こゆずは随分前からほとんど左手で物を持ったり使ったりするので左利きなのかなとも思うのですが、
「言葉を話す前の赤ちゃんは右脳の方が早く発達してるから右利きの子もその頃は左手を多く使う」
という記事を読んだ事があるのでまだ確信が持てないのです

こゆずはもう「赤ちゃん」と呼べる月齢じゃないし、でもまだ言葉話せないし…
どっちなのか早くハッキリしてもらいたいものです

ちなみに自分が左生まれなので、利き手も遺伝するみたいだし、こゆずが左利きなのはウェルカムですよ(`・ω・´)
  • 2015.04.07 Tuesday
  • 21:25

こゆず闘病記録

外来 3/25

3/25(水)はこゆずのリハビリと予防接種の外来でした

今まで歩けても3〜4歩だったこゆずが、外来の2日前に急に10歩以上歩けるようになり
場所見知りで泣きつつもリハビリの先生にこゆずが歩く姿を披露する事が出来ました

まだ支えなしで立ち上がったり、立った状態で静止する事は出来ませんが
ついにこゆずも「歩ける」と言えるようになり、リハビリの卒業が見えてきました

来月の検査入院の時にみっちり見てもらって、そのまま卒業出来たら理想だなと思います


5ヶ月連続で打たなきゃいけないRSウィルスの予防接種も今回でようやく終わりです

まぁ来月からは今まで打てなかった予防接種をどんどん打っていくので、予防注射自体はまだまだ続きますが(^_^;)


あとそれぞれ別の日ですが、今月は1歳半健診と歯科検診にも行ってきました

こゆずも歯が上下10本以上生えてきて、歯みがきはしているものの虫歯がないか心配でしたが、今のところ虫歯は無く一安心でした

ただ歯みがきの仕方がなっていなかったようで、先生からみがき方をみっちり教わってきました

こゆずは歯みがきがあまり好きではないのですが、たとえ嫌がってもキチンとみがいてあげなきゃいけないとの事で、その日以来こゆずは毎日歯みがきのたびに大泣きしています
早く慣れてくれるといいんですけどねぇ(´д` ;)

1歳半健診はこゆずの病気の事情もあるので、発達の事も含めて特にこの健診で何か言われる事はありませんでした

そんなこゆずも昨日で1歳8ヶ月になりました
あとたった4ヶ月で2歳になるなんてビックリですね(・ω・)

いよいよ来月は検査入院です
4/20(月)〜24(金)の予定です

病気の時は夏秋冬と入院していたので、春の入院は初めてで何だか新鮮ですね

こゆずと離れ離れになってしまうのは悲しいですが、お世話になった看護師さん達に久しぶりに会えるのは楽しみです
  • 2015.03.31 Tuesday
  • 22:50

こゆず闘病記録

外来 2/20

2/20はこゆずの外来でした

術後1年経過して今まで打ててなかった予防接種の一部が打てるようになったため、
今回から新たに感染症科の受診が加わりました

とはいえ今回はいつものRSウィルスの予防接種のみで、4月の検査入院からその時打てるものをどんどん打っていくためのスケジュールの説明のみでした

採血やエコーはいつものように問題なしで、薬が3種類のうち一気に2種類減りました

でも最初は特に薬が終わるという話は出ず、2種類は術後1年経てばなくなる予定だと聞いていたのでこちらからいつ頃終わる予定か聞いてみたら、
「やめてもまだ飲んでもどっちでもいいよ、どうする?」と言われて、急に薬を断つとあまり良くないと聞いていた事もあり
早く終わってほしかったはずなのにいざやめてもいいと言われたら逆に不安になってしまいました(^_^;)

なので1種類は終わりにして、残りの1種類は一応処方して様子を見ながら自分達の判断で終わらせて良いという事になり、
自分達はこゆずが問題なさそうなら今月いっぱいで終わりにする事にしました

なので明日から薬が免疫抑制剤のみになります

免疫抑制剤の量はこの先の成長で血中濃度が変化しない限りずっとこのままという量なので、薬に関してはこれが最終形態となります

移植前は9種類、退院したての1年前でも確か4〜5種類飲んでたと思うので、ようやくここまで来れました(^^)
長かったですねぇ

リハビリは1歳半になったという事で1歳、1歳3ヶ月の時と同じく知能や運動能力がどの程度か調べるテストをまたやりました

結果は知能も運動能力も12ヶ月程度だそうで、確か前回が11ヶ月程度だったはずなので3ヶ月で1ヶ月分しか成長出来ていないんですね

でも外来の数日前に初めて2歩だけですが1人で歩いたりと、やはり成長は止まっていないのでまだ大丈夫だそうです

ただ未だに意味のある言葉を全く話せていない事に関してはリハビリ科の先生だけでなく、移植外科や内分泌科の先生も
口には出さないですがちょっと心配している節を感じたので、
知能においてはもしかしたら高アンモニアによる発達障害の合併症があるのかも知れません

これに関しては検査入院の時のMRI検査で具体的に分かるかと思うので、今は深く考えないようにします

今回は受診する科が増えたので、全ての受診が終わるまで凄く時間がかかりました

朝7時に病院で朝ご飯を食べさせたのに、昼ご飯は15時過ぎになってしまったりとかなり慌ただしいスケジュールでした

歩けるようになってリハビリを卒業出来ればまたスケジュールに余裕が出てくると思うので、頑張って特訓していきますよ!

次回は3/25(水)にリハビリと最後のRSウィルスの予防接種です
  • 2015.02.28 Saturday
  • 23:45

こゆず闘病記録

外来 1/21

先月書き忘れていましたが、こゆずは今まで朝3種類、昼1種類、夜3種類の薬を飲んでいましたが、
それが先月で昼の薬がなくなりました

今まで昼の薬のために昼寝の時間を調節したり、薬を飲ませるために寝てるのを起こさなきゃいけなかった時もあったので、
昼の薬がなくなったのは物凄く助かりました
もう…ホント凄く楽になりました!


そんなこんなで今回のリハビリ&予防接種外来ですが、
もう人見知りと場所見知りがヒドくて先月同様リハビリ中ずっと泣いてばかりでまともにこゆずの成長具合を見せる事が出来ませんでした…orz

今の時期は難しいですが、こゆずが外の世界に触れる機会を増やして、人見知り場所見知りを少しでもなくせるようにしてあげたいです


リハビリの後は泣き疲れて寝かけてた所で予防接種の順番が来て、寝れなかったし注射でまた泣いたりでちょっとこゆずにとって散々な感じでした


来月は2/20(金)です
術後1年経過して初めての移植外科外来なので、今まで打てなかった不活化ワクチンの予防接種のスケジュールを組んでいく事になるはずです
きなこさんも1年経過したのでドナー外来があります
  • 2015.01.28 Wednesday
  • 23:05